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eDossier Sanitario SEU

eDOSSIER SANITARIO PERSONALIZZATO – UN AMICO CHE TI ACCOMPAGNA E TI PROTEGGE


Per le persone affette da aSEU (forma Atipica) o familiari portatori di deficit genetico, è disponibile un eDossier Sanitario Personalizzato che consentirà di accedere alle informazioni fondamentali relative alla propria patologia, per poterle mostrare a qualunque medico in caso di necessità.
Tutte le informazioni saranno disponibili in italiano e in inglese.
Verrà consegnata una tessera che riporterà il nome del paziente, il suo stato di malato raro e un URL a cui collegarsi per accedere a tutte le informazioni. Ovviamente l’accesso sara’ protetto da sistema di sicurezza con delle credenziali a doppia chiave che saranno note solo al titolare del Dossier.

Sarà il titolare del Dossier a compilare il proprio dossier sulla base di un format predefinito.
L’associazione si farà carico di conservare le informazioni su un server certificato per la gestione dei dati sensibili, provvedere alla traduzione, definire una procedura di accesso che garantisca la privacy dei dati, produrre la tessera personalizzata e creare l'utenza attraverso la quale la persona potrà inserire le informazioni. 

Sostanzialmente sarà sufficiente collegarsi al server per avere sempre con se i propri dati sanitari.

Chiunque fosse interessato ad avere maggiori informazioni, può inviare una richiesta all’indirizzo mail: o contattare la Referente del progetto, Cinzia Vezzoni al numero Mob. 347.2203521.

COME ATTIVARE IL SERVIZIO

1) Scarica i moduli di adesione che trovi di seguito;
Informativa Privacy-Consenso Adulti
Informativa Privacy-Consenso Minori
Richiesta adesione Adulti
Richiesta adesione Minori

2) Compilare IN STAMPATELLO il consenso e la richiesta di adesione al servizio. Dopo averli compilati e firmati, trattieni una copia e invia l’originale, con raccomandata A/R all’indirizzo : Progetto Alice – Associazione per la lotta alla SEU – Via Beretta, 2 – 20866 Carnate (MB) . In alternativa puoi inviare i moduli scansionati in formato pdf attraverso il tuo indirizzo di posta elettronica certificata (PEC) all’indirizzo ; 
In caso di minori, il consenso deve essere prestato da entrambi i genitori o da un tutore legale rappresentante. 
Si raccomanda di allegare copia di un documento di identità in corso di validità (NO PATENTE). 
Per i minori deve essere allegato il documento del minore stesso e di entrambi i genitori o del tutore legale rappresentante che firma il consenso.
ATTENZIONE: ti raccomandiamo di leggere attentamente tutta l’informativa sulla tutela della privacy.

3) Appena riceveremo i tuoi moduli ti invieremo una mail con la tua userid per accedere al server;
TI RACCOMANDIAMO di NON ACCEDERE AL SERVER prima di aver letto tutte le ISTRUZIONI per la compilazione del eDossier Sanitario Personale che potrai scaricare qui di seguito.
Istruzioni compilazione eDossier Sanitario

4) Quando avrai terminato la procedura e la tua scheda sarà pubblicata, dovrai comunicarcelo all'indirizzo mail , indicando con precisione l'indirizzo di spedizione "Nome e Cognome sul citofono - via/piazza - numero civico - eventuale interno - cap - paese - provincia"; a questo punto noi provvederemo a spedirti la card tramite raccomandata.

Per qualunque dubbio o domanda puoi contattarci via mail all’indirizzo:  (specificando un numero di telefono a cui poter essere richiamato) oppure la Referente del progetto, Cinzia Vezzoni al numero Mob. 347.2203521. 

Si consiglia di conservare copia del consenso e della richiesta di adesione al servizio.