attività

Attività 2017

CONTINUA L’IMPEGNO A FAVORE DEL CENTRO SEU

Nel 2017 è stato rinnovato l’accordo di collaborazione per il sostegno del Centro per la cura e lo studio della SEU. E’ stato un rinnovo che ha richiesto molto lavoro in termini di tempo e gestione degli aspetti burocratici. L’Associazione ha ritenuto infatti doveroso incontrarsi con la nuova direzione della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico per condividere il lavoro fatto dal Centro in questi anni, al fine di arrivare alla stesura di un accordo condiviso non solo per quanto riguarda la gestione amministrativa del Centro ma soprattutto per quanto concerne il ruolo del Centro stesso e gli obiettivi di lavoro futuri.

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Attività 2014

L’ASSOCIAZIONE CRESCE

Ormai la SEU sta diventando una malattia sempre piu’ conosciuta: le diagnosi di SEU aumentano, sempre piu’ pazienti contattano l’Associazione, e’ nata una collaborazione con le altre associazioni europee, quindi la complessita’ che Progetto Alice Onlus deve affrontare e’ sempre maggiore.

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Attività 2013

L’ASSOCIAZIONE SI APRE AL CONFRONTO EUROPEO.

Il 16 Febbraio abbiamo partecipato ad un incontro, tenutosi a Barcellona, con altre associazioni europee che si occupano di SEU atipica o di altre patologie legate al sistema del complemento: erano presenti associazioni di Spagna, Francia, Belgio, Gran Bretagna e Russia, oltre che una rappresentante di Eurordis. 

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Attività 2012

INCONTRO PORTATORI D'INTERESSE: UN PRIMO PASSO VERSO UN REGISTRO UNICO NAZIONALE.

Nel mese di Maggio  abbiamo organizzato un incontro sulla SEU coinvolgendo tutti i  portatori di interesse a livello nazionale.
Per la prima volta e’ stata avviato un dibattito a cui hanno partecipato : il Centro per la cura e lo Studio della SEU della Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, le Societa’ Italiane di Nefrologia dell’adulto e pediatrica  (SIN  e SINP), il “Centro di ricerche cliniche per le malattie rare Aldo e Cele Daccò" dell’ Istituto Mario Negri di Ranica,

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