attività

Attività 2014

L’ASSOCIAZIONE CRESCE

Ormai la SEU sta diventando una malattia sempre piu’ conosciuta: le diagnosi di SEU aumentano, sempre piu’ pazienti contattano l’Associazione, e’ nata una collaborazione con le altre associazioni europee, quindi la complessita’ che Progetto Alice Onlus deve affrontare e’ sempre maggiore.

Leggi tutto

Stampa

Attività 2013

L’ASSOCIAZIONE SI APRE AL CONFRONTO EUROPEO.

Il 16 Febbraio abbiamo partecipato ad un incontro, tenutosi a Barcellona, con altre associazioni europee che si occupano di SEU atipica o di altre patologie legate al sistema del complemento: erano presenti associazioni di Spagna, Francia, Belgio, Gran Bretagna e Russia, oltre che una rappresentante di Eurordis. 

Leggi tutto

Stampa

Attività 2012

INCONTRO PORTATORI D'INTERESSE: UN PRIMO PASSO VERSO UN REGISTRO UNICO NAZIONALE.

Nel mese di Maggio  abbiamo organizzato un incontro sulla SEU coinvolgendo tutti i  portatori di interesse a livello nazionale.
Per la prima volta e’ stata avviato un dibattito a cui hanno partecipato : il Centro per la cura e lo Studio della SEU della Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, le Societa’ Italiane di Nefrologia dell’adulto e pediatrica  (SIN  e SINP), il “Centro di ricerche cliniche per le malattie rare Aldo e Cele Daccò" dell’ Istituto Mario Negri di Ranica,

Leggi tutto

Stampa

Attività 2011

L’ECULIZUMAB DIVENTA UNA REALTA’ PER TUTTI I PAZIENTI DI SEU ATIPICA.

Abbiamo partecipato insieme a ISS CNMR Reparto Farmaci Orfani, Centro per la Cura e lo Studio della SEU Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico Milano,
Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, alla richiesta di inclusione dell’Eculizumab (Soliris) nelle liste previste dalla Lg. 648/96, per il trattamento della SEU Atipica.

Leggi tutto

Stampa

  • 1
  • 2
Cinque per mille
Cinque per mille
Cinque per mille
Cinque per mille
Bomboniere solidali
Cinque per mille
Momenti Solidali
Questo sito utilizza cookie tecnici per migliorare la tua navigazione e cookie di analisi statistica di terze parti. Se vuoi saperne di più o negare il consenso a tutti o ad alcuni cookie Clicca qui 
Se accedi a un qualunque elemento sovrastante questo banner acconsenti all'uso dei cookie.