attività

Attività 2009

IL CENTRO PER LA CURA E LO STUDIO DELLA SEU – UN GRANDE PROGETTO CHE SI REALIZZA.

L’Associazione si e’ sempre impegnata per la creazione di un Centro che fosse punto di riferimento per i pazienti e svolgesse un ruolo,
sia di ricerca che di cura e finalmente, questo progetto e’ diventato realtà. Grazie alla collaborazione con la Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, nasce a Milano il Centro per la Cura e lo Studio della SEU, coordinato dal Dott. Gianluigi Ardissino dell’U.O. Nefrologia, Dialisi e Trapianto Pediatrica.
La Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico e’ stata scelta come partner preferenziale per la costituzione di questo centro per diversi motivi:
- la consolidata esperienza della UO di Nefrologia, Dialisi e Trapianto Pediatrica della Clinica “De Marchi”, in questa struttura afferisce infatti il maggior numero di casi di Sindrome Emolitico Uremica, tipica ed atipica. Ben 125 pazienti curati dal 2000 ad oggi;
- la presenza di reparti indispensabili per la cura, quali Terapia Intensiva pediatrica, Radiologia pediatrica, Diagnostica per immagini, la Chirurgia, la Nefrologia dell’adulto, i laboratori di Biologia Molecolare e di Microbiologia;
- la presenza di molte entità che lavorano su microtematiche affini alla SEU.
Il Centro e’ il primo esempio in Italia, in grado di affrontare al meglio tutti gli aspetti legati alla Sindrome Emolitico Uremica (diagnostica, trattamento e ricerca).
Pur essendo ancora in una fase di sviluppo il Centro ha avuto un’intensa attivita’:
1 ) sono stati osservati, nel corso del 2009, 20 pazienti (di cui 5 adulti) provenienti non solo dalla regione Lombardia, ma anche da Calabria, Campania, Toscana, Veneto e addirittura dalla vicina Svizzera.
10 Pazienti sono stati curati per forma di SEU Tipica, tutti con esiti positivi;
10 Pazienti che in passato hanno presentato una forma di SEU Atipica sono stati osservati dal Centro, di questi, 2 sono stati sottoposti a Trapianto Renale con successo, 4 sono stati iscritti in lista di Trapianto Portiamo a conoscenza che solo due anni fa, l’intera comunità scientifica riteneva non trapiantabili i pazienti con deficit genetico di fattore H.
2) E’ stato utilizzato un nuovo farmaco (Eculizumab), capace di bloccare le recidive di aSEU, gentilmente donato per uso compassionevole dall’azienda farmaceutica Alexion poiché il farmaco non essendo stato ancora registrato per la SEU, non può essere fornito dal sistema sanitario nazionale. Il farmaco è stato utilizzato in un caso in seguito all’esordio della malattia ed in un altro caso in seguito a trapianto renale, in entrambi la terapia farmacologica ha avuto successo.
3) E’ stata avviata una collaborazione con il reparto di neuropsichiatria infantile, per fornire un sostegno psicologico al nucleo familiare con SEU in fase acuta.
4) E’ stata implementata la cartella clinica elettronica ed è stata resa ancor più efficiente dalla possibilità di acquisire in automatico tutti gli accertamenti effettuati dal paziente indipendentemente dalla struttura alla quale afferisce; solo alcuni mesi fa l’esito degli accertamenti diagnostici doveva essere inserito manualmente, questo ha permesso un notevole recupero di tempo da dedicare alle attività scientifiche.
5) Sono stati presentati dal Coordinatore del Centro tre importanti lavori scientifici al congresso dell’ASN American Society of Nefrology tenutosi nel mese di novembre a Philadelphia.
6) Molto attiva l’attività sul fronte della Genetica effettuata in tempi brevi 48 ore sui pazienti affetti da aSEU e sulle loro famiglie, con due obiettivi:
- consentire ai clinici, in relazione ai risultati delle indagini genetiche, di intraprendere la terapia più efficace per il paziente;
-   individuare nelle famiglie dei pazienti, soggetti a rischio di sviluppare la SEU.
7) Si stà sviluppando un test per lo studio dell’attività del FH, con il fine di migliorare e personalizzare il quantitativo di plasma da infondere ai soggetti plasmainfusione dipendente.
8) E’ stato avviato uno studio ed una efficace collaborazione con il reparto di ostetricia della clinica Mangiagalli, su una variante di SEU denominata HELLP che colpisce donne in gravidanza, e che alcune volte può portare gravi rischi per la vita delle gestanti.

NEL FRATTEMPO L’ASSOCIAZIONE E’ SEMPRE VICINA AL PAZIENTE

Abbiamo continuato a supportare nell’anno 2009 e prevede di farlo anche nel 2010, con un cofinanziamento, il lavoro di assistenza ai 16 pazienti in dialisi peritoneale domiciliare, svolto da un infermiere professionale del reparto di Nefrologia, Dialisi e Trapianto Pediatrico della Fondazione Policlinico.
Siamo venuti in contatto con altri pazienti provenienti da altre regioni d’Italia, questo è stato molto importante per conoscere nuovi casi ed entrare in contatto con nuove famiglie, talvolta, è stato un momento per fare entrare in contatto i medici degli ospedali con il Centro SEU.

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