attività

Attività 2010

IL NUOVO FARMACO ECULIZUMAB APRE NUOVE POSSIBILITA’ PER I MALATI DI SEU – UNO STUDIO CLINICO PRESSO IL CENTRO PER LA CURA E LO STUDIO DELLA SEU

Attualmente, il farmaco è registrato per una patologia denominata EPN, e, quando ne sarà dimostrata l’efficacia, diventerà disponibile anche per le aSEU.
Ad oggi, è stato completato lo studio clinico per pazienti aventi un’età superiore ai 12 anni, con risultati eccellenti, permettendo ai pazienti di conservare la funzionalità renale e, quindi, di non essere sottoposti a dialisi.
E’ stato ora approvato uno studio clinico su pazienti da 0 a 12 anni per la registrazione del farmaco anche per la SEU. Il Centro SEU è stato selezionato come unico centro in Italia.
Per quanto riguarda l’approvazione, ci vorranno dei tempi tecnici, che attualmente si aggirano intorno ai sei mesi, dalla fine dello studio clinico, per cui si spera che entro un anno il farmaco sia registrato e disponibile.
Per ovviare a questo problema, nel febbraio 2011 abbiamo firmato in qualità di Associazione dei Pazienti, di comune accordo con l’ISS, con il “Centro per la cura e lo studio della SEU” di Milano e con ilc “Centro di ricerche cliniche Mario Negri” di Ranica, una richiesta all’Agenzia Italiana del Farmaco, di inclusione dell’Eculizumab nella legge 648/96, in modo da rendere disponibile ai pazienti il farmaco ancora prima della registrazione per l’uso nella aSEU.

LA RETE REGIONALE SEU – UN PASSO AVANTI PER LA PREVENZIONE

Il progetto, che si sta realizzando in collaborazione con ISS e Università di Bologna e destinato a coinvolgere, per ora, Lombardia ed Emilia, e’ volto ad identificare precocemente la possibilità di sviluppare tSEU. Tale progetto ha permesso di stabilire un contatto diretto con le pediatrie e di formare il personale stesso, che ora è in grado di fare una diagnosi in tempi brevi, con enormi benefici per il paziente.

L’ASSOCIAZIONE INVESTE IN RISORSE UMANE

Attualmente, l’Associazione sostiene (tramite versamento di un importo alla “Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico”) un contratto per un biologo che si occupa delle indagini genetiche ed una borsa di studio per una persona che si occupa in parte delle indagini genetiche, in parte di coordinare la Rete Regionale.
Anche questo sforzo ha permesso di ampliare ulteriormente le indagine genetiche in tempi rapidi: attualmente i geni su cui si effettuano le indagini saliti da 4 a 5. Il servizio di diagnosi molecolare è stato messo a disposizione delle nefrologie di tutta Italia, in modo da orientare al meglio e nel più breve tempo possibile, il protocollo terapeutico.

SERVE UN REGISTRO NAZIONALE PER LA SEU – L’ASSOCIAZIONE MUOVE I PRIMI PASSI.

Abbiamo stabilito dei contatti con la SINP (Società Italiana di Nefrologia Pediatrica) e con l’azienda farmaceutica Alexion per valutare possibili collaborazioni sul registro delle SEU.


Stampa

Cinque per mille
Cinque per mille
Cinque per mille
Cinque per mille
Bomboniere solidali
Cinque per mille
Momenti Solidali
Questo sito utilizza cookie tecnici per migliorare la tua navigazione e cookie di analisi statistica di terze parti. Se vuoi saperne di più o negare il consenso a tutti o ad alcuni cookie Clicca qui 
Se accedi a un qualunque elemento sovrastante questo banner acconsenti all'uso dei cookie.