attività

Attività 2011

L’ECULIZUMAB DIVENTA UNA REALTA’ PER TUTTI I PAZIENTI DI SEU ATIPICA.

Abbiamo partecipato insieme a ISS CNMR Reparto Farmaci Orfani, Centro per la Cura e lo Studio della SEU Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico Milano,
Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, alla richiesta di inclusione dell’Eculizumab (Soliris) nelle liste previste dalla Lg. 648/96, per il trattamento della SEU Atipica.
Con determinazione AIFA del 7 giugno 2011, pubblicata in G.U. in data 20 giugno 2011 n.141, il farmaco è stato reso erogabile a totale carico del SSN per la terapia della SEU Atipica.

IL CENTRO PER LA CURA E LO STUDIO DELLA SEU CONSOLIDA LE SUE ATTIVITA'.

Il progetto “Rete Regionale”, che si sta realizzando in collaborazione con ISS, Università di Bologna e Sanità Regione Lombardia, volto ad identificare precocemente la possibilità di sviluppare tSEU, ottiene poi anche un finanziamento da parte di Fondazione Vodafone Italia, che consentirà di sviluppare la rete in altre regioni d’Italia ed approfondire ulteriormente le attività di prevenzione e di ricerca sulla tossina.
Viene sfatata l’idea che i pazienti affetti da aSEU siano da considerare intrapiantabili. Nel 2011 altri due pazienti adulti con aSEU sono stati trapiantati con successo, portando il numero totale di trapianti a 6. Altri 3 sono entrati in lista trapianti e altri 4 stanno per accedervi.
Il Centro è inoltre stato contattato innumerevoli volte per supporto specifico a pazienti con MAT, sia per l’avvio della diagnostica (n: 8) sia per indicazioni di gestione clinica del paziente che terapeutiche.
Il Centro ha poi contribuito al protocollo di registrazione dell’Eculizumab (20 pazienti totali, registrati nel mondo) arruolando in 1 solo anno ben 3 pazienti (maggior numero di pazienti arruolati da un singolo centro a parimerito con Parigi).

UN ALTRO PASSO AVANTI NELLA DIAGNOSI.

Si sono ulteriormente ampliate le indagini genetiche in tempi rapidi con l’aggiunta del gene C3; attualmente quindi si effettuano le indagini per  i geni del Fattore H, dell’MCP, del Fattore I, Fattore B, della Trombomodulina e del C3.
Il servizio di diagnosi molecolare è stato messo a disposizione delle nefrologie di tutta Italia, in modo da orientare al meglio e nel più breve tempo possibile, il protocollo terapeutico, anche in relazione alla determinazione dell’AIFA che ha reso erogabile, da giugno 2011, dal SSN il farmaco Soliris (Eculizumab) che si è dimostrato molto efficace nella cura delle aSEU.

L'ASSOCIAZIONE  E'  VERAMENTE  UNA REALTA'  NAZIONALE.

Sono sempre piu’ numerosi i pazienti che ci contattano da tutta Italia; questo ci consente di conoscere nuovi casi ed avere un quadro sempre piu’ completo della malattia, ma soprattutto ci permette di offrire a queste persone un aiuto concreto.
E finalmente  l’8 Ottobre 2011 si svolge  il primo incontro nazionale con le famiglie SEU, che vede la partecipazione di  famiglie SEU provenienti da varie regioni d’Italia.
E’ stato un momento molto intenso che ha consentito un proficuo scambio di esperienze ed ha posto le basi per una piu’ diffusa eed efficace informazione.
.La mattinata e’ stata dedicata all’attività che l’Associazione ha sviluppato in questi anni, allo scambio delle esperienze delle famiglie, alle aspettative che le famiglie hanno nei confronti dell’Associazione, il pomeriggio e’ stato invece occupato dagli  interventi del dott. Gianluigi Ardissino (Coordinatore del Centro per la Cura e lo Studio della SEU, Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico) e della dott.ssa Marina Noris (Centro di Ricerche Cliniche Aldo e Cele Daccò di Ranica, Istituto Mario Negri) che hanno aggiornato sulle ultime terapie disponibili il primo, sugli avanzamenti della ricerca scientifica la seconda.

LA COMPETENZA DELL'ASSOCIAZIONE VIENE RICONOSCIUTA ANCHE DAGLI ENTI PUBBLICI.

Abbiamo partecipato in qualità di Associazione di Pazienti al gruppo di lavoro per alla stesura del PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) in Regione Lombardia consultabile all’indirizzo web
IL SITO SI RINNOVA
Col crescere delle attivita’ e dei contatti avevamo bisogno di un nuovo sistema di comunicazione, per questo abbiamo rinnovato il nostro sito internet, che  ci consente ora una gestione più agevole ed un aggiornamento rapido e costante.

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