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Attività 2012

INCONTRO PORTATORI D'INTERESSE: UN PRIMO PASSO VERSO UN REGISTRO UNICO NAZIONALE.

Nel mese di Maggio  abbiamo organizzato un incontro sulla SEU coinvolgendo tutti i  portatori di interesse a livello nazionale.
Per la prima volta e’ stata avviato un dibattito a cui hanno partecipato : il Centro per la cura e lo Studio della SEU della Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, le Societa’ Italiane di Nefrologia dell’adulto e pediatrica  (SIN  e SINP), il “Centro di ricerche cliniche per le malattie rare Aldo e Cele Daccò" dell’ Istituto Mario Negri di Ranica,
l’ISS con rappresentanti del Centro Nazionale Malattie Rare, del Reparto Farmaci orfani e del Dipartimento di Sanita’ Pubblica Veterinaria e sicurezza alimentare, il “Dipartimento di Patologia Sperimentale” dell’”Università di Bologna.
La condivisione delle esperienze dei vari soggetti coinvolti ha permesso di evidenziare alcuni punti critici: la parziale inadeguatezza del registro attuale, la mancanza della notifica obbligatoria per i casi di SEU, una non sufficiente conoscenza della patologia da parte dei  nefrologi dell’adulto.
Ma dall’incontro e’ emersa  soprattutto la volonta’, da tutti condivisa, di creare  un unico registro che contempli i casi di SEU Tipica e Atipica sia pediatrici che degli adulti, e che contenga informazioni di tipo genetico, microbiologico, clinico e terapeutico.
Altri risultati positivi di questa iniziativa, fortemente voluta dall’associazione sono stati:
-  La proposta di SIN e SINP di inserire sessioni sulla SEU nei propri congressi e organizzare incontri di formazione per gli operatori;
-  La volonta’ comune di identificare sistemi per l’accreditamento dei laboratori di genetica e di microbiologia al fine di avere metodiche operative identiche a livello nazionale;
* hanno partecipato all’incontro: Gianluigi Ardissino, Alberto Edefonti, Elisa Benetti, Maurizio Brigotti, Fiorentino Capozzoli, Alfredo Caprioli, Rosanna Coppo, Erica Daina,  Tommaso De Palo, Francesco Emma, Piermannuccio Mannucci, Marina Noris, Alessandro Pani, Claudio Pozzi, Giuseppe Remuzzi, Gaia Scavia, Paola Torreri, Erminio Torresani, Enrico Verrina.

PARTECIPAZIONE AL CONGRESSO SINP - SI PARLA ANCHE DI SEU.

Il 28^ Congresso della Societa’ Italiana di Nefrologia Pediatrica, tenutosi a Milano nel  mese di Ottobre e’ stato uno dei primi risultati concreti dell’incontro tra i portatori di interesse. Infatti nel congresso, a cui l’Associazione ha partecipato come uditore, e’ stata organizzata una tavola rotonda dal titolo “SEU: COSA E’ CAMBIATO E COSA STA ANCORA CAMBIANDO”. La sessione  ha visto tra i relatori il Prof. Remuzzi e la Dott.ssa Noris dell’Istituto Mario Negri di Bergamo, il Dott. Borsa, ricercatore di laboratorio, ed il Dott. Ardissino, Coordinatore del Centro per la Cura e lo Studio della SEU, entrambi della Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e la dott.ssa Scavia, medico veterinario in forza all’ISS e coordinatrice del registro italiano della SEU.

II^ GIORNATA PAZIENTI E FAMIGLIE SEU - UN MOMENTO IMPORTANTE DI CONDIVISIONE.

Nel mese di Ottobre si e’ svolto , presso un Agriturismo alle porte di Milano,  il 2° incontro nazionale dei pazienti affetti da SEU.
E’ stata l’occasione per aggiornare le famiglie sull’attivita’ dell’associazione, per condividere problematiche comuni, ma anche per approfondire le piu’ recenti conoscenze scientifiche e cliniche sulla SEU e, grazie alla disponibilita’ del Dott. Gianluigi Ardissino e della Dott.ssa Sara Testa, per avere chiarimenti su dubbi  specifici.
Grazie alla disponibilita’ di volontari e’ anche stato possibile prevedere anche dei momenti educativi e ludici per i bambini: in questo modo le famiglie hanno potuto trascorrere unite l’intera giornata.

FORMAZIONE DEGLI OPERATORI SANITARI - STRUMENTO INDISPENSABILE A TUTELA DEI PAZIENTI.

Nel mese di Novembre e’ stato organizzato il primo incontro di formazione sulla SEU destinato ad operatori sanitari (infermieri, medici, operatori ASL,...). L’iniziativa ha visto una larghissima partecipazione (ca. 90 presenti) e ha suscitato grande interesse tra gli addetti ai lavori, al punto che non e’ stato [possibile accettare tutte le richieste di partecipazione e si e’ dovuta prevedere una seconda edizione che verrà pianificata. I riscontri dei partecipanti sono stati molto positivi sia per quanto riguarda l’interesse degli argomenti, sia per l’elevato livello di professionalita’ dei relatori, all’incontro ha partecipato Paolo Chiandotto che con un intervento ha concluso la giornata.

RETE REGIONALE SEU - UN GRANDE ESEMPIO DI COLLABORAZIONE VIRTUOSA.

Il progetto, sostenuto con il contributo di Fondazione Vodafone e’ stato finalizzato con la donazione  al laboratorio di biologia molecolare della Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano un sequenziatore di DNA di ultima generazione : tale apparecchiatura consentirà una mappatura genetica più completa ed in tempi più rapidi, arrecando notevoli benefici diagnostici e clinici (identificazione deficit genetici, scelta della terapia più idonea).

SOSTEGNO PSICOLOGICO - UN AIUTO TROPPO SPESSO SOTTOVALUTATO.

E’ proseguita l’attività di assistenza psicologica da parte di uno specialista nei confronti dei pazienti e dei familiari afferenti al Centro SEU, volta a garantire un sostegno per affrontare le difficoltà dovute all’impatto con una patologia rara e ai più sconosciuta.  L'attivita' di sostegno alle famiglie  e ai pazienti viene avviata regolarmente in tutti i casi in cui vi sia una richiesta specifica da parte dei medici o della famiglia stessa. E' stato sottoposto un questionario alle famiglie dei bambini ricoverati, che, anche se non significativo da un punto di vista statistico, ha fornito indicazioni importanti ai fini della finalizzazioni degli strumenti informativi e della formazione degli operatori. A seguito di questo e' stato messo a punto  il libretto informativo per le famiglie che sta per entrare in stampa. Il libretto contiene informazioni utili sulla patologia e sulle terapie, ma anche linee guida generali per affrontare meglio il momento dell'ospedalizzazione. E’ stata anche creata una bibliografia ad hoc per i piccoli pazienti, suggerita dallo specialista, per aiutarli a metabolizzare il trauma della malattia.

MONITORAGGIO CORRETTO DOSAGGIO DELL'ECULIZUMAB - UN SERVIZIO PER TUTTI.

In un’ottica di collaborazione a livello nazionale, abbiamo messo a disposizione degli Ospedali Italiani la possibilita’ di effettuare la determinazione dei parametri che misurano l’attività del complemento. E’ noto infatti  che il controllo di tali parametri  consente un corretto dosaggio del farmaco.

RICERCA SCIENTIFICA - STRUMENTO INDISPENSABILE PER CURARE MEGLIO.

Capire come e perche’ alcune diarree emorragiche si trasformano in Sindrome Emolitico Uremica e’ fondamentale per poter garantire ai pazienti un intervento sempre piu’ tempestivo ed evitare che la malattia si manifesti o almeno ridurne i danni potenziali. Per questo motivo si e’ deciso di sostenere un progetto di ricerca condotto dal Prof. Maurizio Brigotti, responsabile del dipartimento di Patologia Sperimentale dell’Universita’ di Bologna. Il progetto mira a misurare i livelli di tossina nel siero e nelle feci dei pazienti per sviluppare dei modelli che consentano di identificare il punto critico di transizione da colite emorragica a SEU.

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