attività

Attività 2013

L’ASSOCIAZIONE SI APRE AL CONFRONTO EUROPEO.

Il 16 Febbraio abbiamo partecipato ad un incontro, tenutosi a Barcellona, con altre associazioni europee che si occupano di SEU atipica o di altre patologie legate al sistema del complemento: erano presenti associazioni di Spagna, Francia, Belgio, Gran Bretagna e Russia, oltre che una rappresentante di Eurordis. 
Si è trattato di un incontro utile per condividere le problematiche comuni in relazione ai differenti livelli di conoscenza della malattia da parte di ciascuna nazione ed alle modalità di approccio terapeutico previsti dai rispettivi Servizi Sanitari Nazionali, anche in considerazione della disponibilità del farmaco Soliris. Nel corso dell’anno abbiamo poi mantenuto contatti costanti con queste associazioni, al fine di sviluppare un’alleanza strategica che possa portare a programmare eventuali iniziative comuni a tutela della salute dei pazienti.

L’ACCORDO DI COLLABORAZIONE CON LA FONDAZIONE IRCCS CA’ GRANDA OSPEDALE MAGGIORE POLICLINICO SI RAFFORZA.

Abbiamo rinnovato fino al 2016 l’accordo di collaborazione con la Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano per il sostegno al Centro per la Cura e lo Studio della SEU diretto dal Dr. Gianluigi Ardissino. Il fatto che la durata dell’accordo sia stata prolungata da 2 a 3 anni e mezzo e’ un segno della volontà di entrambe le parti di proseguire una collaborazione virtuosa che ha portato importanti risultati positivi per i pazienti. E’ anche la dimostrazione di come sia possibile, anche per una piccola Associazione come la nostra, riuscire a partecipare, non solo economicamente, ma anche a livello decisionale (ovviamente solo per quanto di nostra competenza) alle attività del CentroSEU. Ovviamente, lo sforzo economico è notevole, ma riteniamo sarà ripagato dal prosieguo dei progetti già iniziati e dallo sviluppo di nuove attività cliniche e di ricerca, ma soprattutto siamo convinti che permetterà a molte persone di essere curate al meglio o di essere trapiantate. Ricordiamo che al 31.12.2013 sono stati trapiantati 13 adulti/bambini affetti da forme atipiche, residenti in diverse regioni d’Italia.

FORMAZIONE DEGLI OPERATORI SANITARI - STRUMENTO INDISPENSABILE A TUTELA DEI PAZIENTI.

Nel mese di Novembre e’ stato organizzato il secondo incontro di formazione sulla SEU destinato ad operatori sanitari (infermieri, medici, operatori ASL,...). Anche quest’anno, l’iniziativa ha visto una larghissima partecipazione e ha suscitato grande interesse tra gli addetti ai lavori. L’incontro ha avuto un riscontro positivo da parte dei presenti ed è stato concluso, a nome dell’associazione, da un intervento del Presidente Paolo Chiandotto.
Numerosi sono stati anche gli interventi formativi del responsabile del Centro, il dott. Ardissino su tutto il territorio italiano, questo ha permesso di instaurare importanti collaborazioni che porteranno una migliore conoscenza della malattia e una migliore prospettiva di cura.

SERVIZI PER IL PAZIENTE: SOSTEGNO PSICOLOGICO E CONTROLLO DEI PARAMETRI PER IL DOSAGGIO DEL SOLIRIS (ECULIZUMAB).

Il servizio di assistenza psicologica ai pazienti familiari afferenti al Centro SEU e ai loro familiari, iniziato nel 2011, e’ ormai diventato un impegno costante dell’Associazione. Nel corso del 2013 sono stati seguiti 14 pazienti, alcuni in forma continuativa, per un totale di 80 prestazioni da parte dello specialista.
Per quanto riguarda gli aspetti strettamente clinici e’ invece  sempre disponibile il servizio che consente di determinare i parametri per la misurazione dell’attivita’ del complemento. In questo caso il servizio e’ disponibile per tutti gli ospedali italiani (previo contatto del medico referente con il Dott. Ardissino).
Si tratta di un servizio di fondamentale importanza in quanto e’ noto che la misurazione di questi parametri permette un piu’ ottimale controllo del farmaco e quindi la possibilita’ di adattare meglio la terapia al paziente.

RICERCA SCIENTIFICA  L’ASSOCIAZIONE CONTINUA AD INVESTIRE SULLE NUOVE CONOSCENZE.

Il progetto di ricerca finanziato lo scorso anno e condotto dal Prof. Brigotti presso l’Universita’ di Bologna, ha aperto nuove opportunita’ di indagine che l’Associazione ha deciso di continuare a sostenere. Ad oggi l’universita’ di Bologna e’ l’unica realta’ in Italia  e una delle poche a livello mondiale, che esegue misurazioni sui livelli di tossina nelle forme tipiche: uno strumento utilissimo per capire meglio l’evoluzione della malattia e, di conseguenza, per curare meglio i pazienti.

III^ GIORNATA PAZIENTI E FAMIGLIE SEU - UN MOMENTO IMPORTANTE DI CONDIVISIONE.

Nel mese di Ottobre si e’ svolto, presso un agriturismo in provincia di Bergamo,  il 3° incontro nazionale delle persone e delle famiglie SEU.
Come di consueto, le famiglie, intervenute numerose, hanno potuto ricevere aggiornamenti sulle attività più recenti svolte dall’associazione ed hanno potuto condividere un momento conviviale di condivisione delle problematiche comuni; inoltre, il Dott. Ardissino, la Dott.ssa Testa e la Dott.ssa Tel del “Centro SEU” presso la Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano hanno risposto alle richieste di chiarimenti di carattere medico che le famiglie stesse hanno posto loro.
Anche quest’anno, i bambini ed i ragazzi sono stati intrattenuti dalle nostre volontarie con momenti educativi e di gioco.

I MALATI RARI IN UDIENZA DA PAPA FRANCESCO.

Il 13 Novembre abbiamo partecipato ad un’udienza generale del Santo Padre in piazza San Pietro, insieme ad altri malati rari provenienti da tutta Italia: è stata una giornata, pur se impegnativa, vissuta con molta partecipazione e che ha suscitato intensa emozione nei malati rari e nelle rispettive famiglie.

REGISTRO UNICO NAZIONALE – C’E’ ANCORA DEL LAVORO DA FARE.

A dispetto delle premesse dello scorso anno che sembravano incoraggianti, abbiamo dovuto riconoscere l’impossibilita’ di trovare un accordo tra i vari soggetti coinvolti, per la creazione di un registro unico nazionale per la SEU. Probabilmente i tempi non sono ancora maturi, ma noi continueremo ad impegnarci su questo progetto, che riteniamo importante, nei limiti delle nostre competenze e capacita’.

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