attività

Attività 2014

L’ASSOCIAZIONE CRESCE

Ormai la SEU sta diventando una malattia sempre piu’ conosciuta: le diagnosi di SEU aumentano, sempre piu’ pazienti contattano l’Associazione, e’ nata una collaborazione con le altre associazioni europee, quindi la complessita’ che Progetto Alice Onlus deve affrontare e’ sempre maggiore.
Per questo l’Associazione ha deciso di identificare dei Rappresentanti regionali, che avranno il compito di individuare eventuali problematiche specifiche e fungere da primo punto di riferimento per i pazienti nel territorio di propria competenza.
Questo dovrebbe aiutare l’Associazione a dare risposte piu’ rapide e a conoscere meglio le realta’ locali.
Oltre a questo Progetto Alice Onlus ha deciso di iniziare un lavoro piu’ strutturato di raccolta fondi, con l’obiettivo di trovare Fondazioni disposte a sostenere i costi di mantenimento del Centro SEU e tutti i nuovi progetti che dovessero nascere.

Il SOSTEGNO AI PAZIENTI E’ STATO UNA PRIORITA’

Il servizio di assistenza psicologica ai pazienti familiari afferenti al Centro SEU e ai loro familiari, iniziato nel 2011, e’ continuato anche quest’anno. Nel corso del 2014 altri 10 pazienti hanno potuto usufruire di questo servizio, per un totale di oltre 60 prestazioni.
Nel frattempo l’Associazione si e’ impegnata per sostenere i pazienti, che avevano difficolta’ ad ottenere le cure con Eculizumab: attraverso il coinvolgimento degli assessori regionali e delle ASL siamo riusciti ad ottenere che la somministrazione del farmaco venisse fatta, per alcuni pazienti, in un ospedale piu’ vicino al domicilio o a fare in modo che gli intervalli di somministrazione venissero rispettati.
Questo, della difficolta’ ad ottenere il farmaco, e’ infatti un problema che, purtroppo stiamo riscontrando sempre piu’ spesso. Con l’aumentare delle diagnosi di SEUa, aumenta il numero di pazienti che necessita del farmaco, purtroppo pero’, non tutti gli ospedali sono solerti nella somministrazione della terapia, o per problematiche legate al budget o anche per mancanza di esperienza. Compito dell’Associazione, nel primo caso, e’ attivare i canali istituzionali per far si’ che il paziente ottenga la cura a cui ha diritto; nel secondo caso invece l’associazione favorisce i contatti tra il Centro SEU e l’azienda ospedaliera di riferimento per fornire tutte le informazioni cliniche necessarie.

E’ AUMENTATO L’IMPEGNO A FAVORE DEL CENTRO SEU

In accordo con Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, nel corso del 2014 l’Associazione ha deciso di sostenere anche il costo di un clinico dedicato alla Sindrome Emolitico Uremica, che affianca il responsabile del Centro SEU nella gestione dei pazienti e nello sviluppo di nuovi progetti.
Il lavoro del Centro sta infatti continuamente aumentando: la Rete Regionale SEU e’ sempre piu’ attiva e si e’ arricchita di nuovi presidi nelle vicine provincie di Novara e Verbania, il numero dei pazienti trattati sta continuamente aumentando e crescono anche le richieste di consulenze ad altri ospedali; infine, non vanno dimenticate alcune pubblicazioni effettuate dal Centro che sicuramente hanno contribuito ad accrescerne il prestigio e a diffonderne l’operato sia in Italia che all’estero. L’importanza del Centro SEU e il suo ruolo di centro di riferimento per la SEU, sono pero’ dimostrate soprattutto dai numeri: e’ salito a 16 il numero dei pazienti trapiantati affetti da aSEU e sono ormai 42 i pazienti trattati con eculizumab, mentre non si conta piu’ ormai il numero delle SEU tipiche che sono afferite al Centro.
Oltre a questo, l’Associazione ha continuato a sostenere i costi dei test per la ricerca della shigatossina nelle feci, nonche’ i costi di trasferimento dei campioni dai presidi della Rete Regionale al laboratorio di Milano. Un servizio, questo, che piu’ di una volta si e’ dimostrato determinante, per evitare le complicanze derivanti dalla SEU.

RICERCA SCIENTIFICA - L’ASSOCIAZIONE CONTINUA AD INVESTIRE SULLE NUOVE CONOSCENZE

Il progetto di ricerca condotto dal Prof. Brigotti presso l’Universita’ di Bologna ha portato a nuove conoscenze, si e’ sempre piu’ vicini quindi a risultati che potrebbero poi avere risvolti concreti nella gestione clinica del paziente. Per questo motivo, l’Associazione ha deciso di continuare a sostenere questa ricerca, anche perche, ad ora l’universita’ di Bologna e’ l’unica realta’ in Italia e una delle poche a livello mondiale, che esegue misurazioni sui livelli di tossina nelle forme tipiche: uno strumento utilissimo per capire meglio l’evoluzione della malattia e, di conseguenza, per curare meglio i pazienti.

4^ GIORNATA PAZIENTI E FAMIGLIE SEU - UN MOMENTO IMPORTANTE DI CONDIVISIONE.

Nel mese di Giugno si e’ svolto l’ormai consueto incontro delle famiglie. Questo e’ diventato un appuntamento importante a cui ogni anno partecipano nuovi amici. E’ un’opportunita’ per confrontarsi, essere aggiornati sulle nuove terapie, capire meglio il ruolo dell’Associazione, formulare proposte per nuovi progetti, ma e’ soprattutto un momento di serenita’ da condividere tutti insieme.

Stampa

Cinque per mille
Cinque per mille
Cinque per mille
Cinque per mille
Bomboniere solidali
Cinque per mille
Momenti Solidali
Questo sito utilizza cookie tecnici per migliorare la tua navigazione e cookie di analisi statistica di terze parti. Se vuoi saperne di più o negare il consenso a tutti o ad alcuni cookie Clicca qui 
Se accedi a un qualunque elemento sovrastante questo banner acconsenti all'uso dei cookie.