attività

Attività 2017

CONTINUA L’IMPEGNO A FAVORE DEL CENTRO SEU

Nel 2017 è stato rinnovato l’accordo di collaborazione per il sostegno del Centro per la cura e lo studio della SEU. E’ stato un rinnovo che ha richiesto molto lavoro in termini di tempo e gestione degli aspetti burocratici. L’Associazione ha ritenuto infatti doveroso incontrarsi con la nuova direzione della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico per condividere il lavoro fatto dal Centro in questi anni, al fine di arrivare alla stesura di un accordo condiviso non solo per quanto riguarda la gestione amministrativa del Centro ma soprattutto per quanto concerne il ruolo del Centro stesso e gli obiettivi di lavoro futuri.
E’ infatti un dato di fatto che le pubblicazioni prodotte dal Centro lo hanno portato ad essere riconosciuto come voce autorevole per la cura dei pazienti, ma e’ soprattutto il numero dei pazienti presi in carico che ne fanno oggi il principale centro di riferimento per la gestione della malattia.
Oltre a questo l’Associazione ha continuato a sostenere i costi di trasferimento dei campioni dei pazienti, sia quelli provenienti dagli Ospedali della Rete SEU e destinati alla ricerca della shigatossina 1 e 2 nelle feci, sia quelli dei pazienti che effettuano una terapia “personalizzata” con Soliris (Eculizumab) e necessitano di misurare regolarmente i parametri di efficacia del farmaco.
Entrambi i servizi sono estremamente importanti: nel primo caso la ricerca in tempi rapidi della shigatossina consente una diagnosi rapida e permette, nella maggior parte dei casi, di evitare le complicanze derivanti dalla SEU, nel secondo caso migliora la qualità di vita dei pazienti perché permette loro di effettuare una terapia nella propria regione riducendo i trasferimenti per i controlli medici.
Continua anche il servizio di sostegno psicologico dedicato alle persone affette.

RICERCA SCIENTIFICA - L’ASSOCIAZIONE CONTINUA AD INVESTIRE SULLE NUOVE CONOSCENZE

Il progetto di ricerca condotto dal Prof. Maurizio Brigotti presso l’Università di Bologna, ha portato a nuove conoscenze, si è sempre più vicini quindi a risultati che potrebbero poi avere risvolti concreti nella gestione clinica del paziente. Per questo l’Associazione ha deciso di continuare a sostenere questa ricerca, anche perché, ad oggi, l’Università di Bologna è l’unica realtà in Italia e una delle poche a livello mondiale, che esegue una serie di misurazioni nelle forme tipiche: uno strumento utilissimo per capire meglio l’evoluzione della malattia e, di conseguenza, per curare meglio le persone affette.

7^ GIORNATA PAZIENTI E FAMIGLIE SEU - UN MOMENTO IMPORTANTE DI CONDIVISIONE

Nel mese di Giugno presso l’agriturismo “La Camilla” di Concorezzo (MB) si è svolto l’ormai consueto incontro delle famiglie. E’ diventato un appuntamento importante a cui ogni anno partecipano nuovi amici. E’ un’opportunità per conoscersi e confrontarsi, essere aggiornati sulle nuove terapie, capire meglio il ruolo dell’Associazione, formulare proposte per nuovi progetti, ma è soprattutto un momento di serenità da condividere tutti insieme, adulti e bambini.

L’ASSOCIAZIONE CRESCE

Ormai la SEU sta diventando una malattia sempre più conosciuta: le diagnosi di SEU aumentano e sempre più pazienti incontrano l’Associazione. Nel 2017 abbiamo aggiunto 30 nuovi contatti; sono tutte persone che sono venute a conoscenza dell’Associazione, dopo una diagnosi di SEU, tramite il sito internet o grazie al passa parola di altri persone che frequentano gli stessi ospedali.
L’Associazione cerca di rispondere a tutte le richieste, mantenendo sempre ben chiaro il proprio ruolo di sostegno alla persona affetta e rimandando al Centro SEU tutte le domande di carattere medico.
L’ampliarsi dei contatti rende il ruolo dei Rappresentanti regionali, sempre più importante; sono loro infatti che hanno il compito di comprendere e verificare eventuali problematiche specifiche sul territorio e fungere da primo punto di riferimento per le persone nella propria zona di competenza.
Ormai i rappresentanti regionali sono diventati 7 e coprono gran parte del territorio Nazionale. Questo dovrebbe aiutare l’Associazione a dare risposte più rapide e a conoscere meglio le realtà locali.

L’ASSOCIAZIONE SI MIGLIORA E SVILUPPA NUOVI PROGETTI

L’idea e lo sviluppo di un nuovo progetto “Dossier sanitario SEU” che vedrà la luce nel 2018 ha messo l’Associazione di fronte alla necessità di adeguarsi alla nuova normativa sulla privacy, che entrerà in vigore proprio nel 2018 e con la riforma del Terzo settore, varata nell’agosto del 2017 e che verrà progressivamente attuata nei prossimi mesi.
Questo adeguamento sta richiedendo molto impegno per conoscere e capire innanzitutto i cambiamenti imposti dalle nuove norme e per rivedere tutte la modulistica, le procedure di gestione dei contatti, i sistemi di archiviazione dei dati e gli strumenti di comunicazione.
E’ un lavoro “dietro le quinte”, che nessuno vede, ma che è indispensabile per consentire all’Associazione di continuare a svolgere al meglio il proprio lavoro a fianco dei pazienti e per risultare affidabile agli occhi delle istituzioni e dei sostenitori.

LA RACCOLTA FONDI

Si sta valutando la possibilità di inserire una figura professionale che si occupi della comunicazione e della raccolta fondi, in modo da seguire al meglio i nostri sostenitori, aumentarne il numero e implementare l’attività comunicativa; le aspettative sono quelle di aumentare la capacità di investimento per far progredire ulteriormente le conoscenze sulla malattia.
Nel frattempo non è diminuito l’impegno nei confronti dei nostri sostenitori tradizionali: grazie al supporto gratuito di un professionista, che ha organizzato diverse serate teatrali nelle provincie di Milano e Varese, in cui parte del ricavato è stato devoluto all’Associazione e che hanno consentito di far conoscere la nostra attività.
Un grande impegno è stato dedicato alla raccolta fondi di Natale, attraverso la ricerca di prodotti particolari che potessero allettare e incuriosire i potenziali sostenitori, e attraverso il coinvolgimento di molti pazienti che, con piccole raccolte locali o private hanno contribuito a recuperare risorse importanti.
Sono stati attivati contatti con alcuni sostenitori importanti che hanno permesso di portare nelle casse dell’Associazione contributi significativi.
Stabili le destinazioni del 5 per Mille che contribuiscono in maniera importante al finanziamento delle attività dell’Associazione e soprattutto ci consentono di programmare gli investimenti.
Da questo punto, ci si augura che l’aumento dei contatti dell’associazione porti anche un incremento ed una fidelizzazione del numero dei sostenitori, ma a tale scopo è fondamentale che ogni singolo si impegni sul proprio territorio per far conoscere e promuovere l’attività dell’Associazione.

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