Eventi

Udienza da Papa Francesco 13 Novembre 2013

Papa Francesco
I " Malati Rari" d'Italia incontrano Papa Francesco, mercoledì 13 novembre 2013 in Piazza S. Pietro, vieni anche tu?
Tutte le persone amiche, soci, familiari, sostenitori di Progetto Alice Onlus che vogliono aderire a questo straordinario incontro sono pregati, entro il 15 luglio, di inviarci una e-mail a:  con i seguenti dati:
- nome e cognome
- indirizzo e e-mail di riferimento
- recapito telefonico
I costi del viaggio sono a carico dei partecipanti, stiamo tentando di organizzare un treno speciale. Attendiamo quindi ora le adesioni.
Ciao

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II°Incontro Nazionale 6 Ottobre 2012

Sabato 6 Ottobre 2012 si terrà presso l'agriturismo Cascina Santa Brera a San Giuliano Milanese (MI) la Seconda Giornata delle Famiglie SEU. La giornata prevederà per gli adulti un momento di confronto al mattino ed una parte scientifica al pomeriggio, per i ragazzi alcune attività ludiche.

programma:

10.30 registrazione e coffee break di benvenuto

11.00 Introduzione

11.15 L’attivita’ dell’Associazione

Proposte per il futuro
Registro SEU Tipica/Atipica - Bambino/Adulto

11.45 Discussione di gruppo

13.00 Pranzo

14.00 Intervento del Dott. Gianluigi Ardissino

(Coordinatore del Centro per la Cura e lo Studio della SEU - Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico)

Uso del nuovo farmaco Soliris (Eculizumab), risultati su pazienti in fase acuta e su pazienti che sono stati trapiantati.

Primi risultati del progetto di prevenzione forma Tipica.

14.45 Spazio dedicato alle domande dei pazienti

16.15 Conclusioni

16.30 Fine lavori e saluti


Chiunque fosse interessato può contattarci ai numeri di telefono 388.3724688 o 328.2638400 tramite mail  - .

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I° Incontro Nazionale 8 Ottobre 2011

Sabato 8 Ottobre 2011

Una Century Hotel via Fabio Filzi, 25/b 20124 Milano

Incontro con le famiglie.

Programma:

ore 10.00 registrazione e coffee break di benvenuto.

ore 10.30 Introduzione alla giornata.

ore 10.40 L'Associazione dal 2004 ad oggi, attività svolta.

ore 11.15 Discussione di gruppo, confronto di esperienze, problemi dei pazienti, aspettative, proposte....

ore 12.45 Pranzo.

ore 13.45 "La ricerca sulla SEU" interviene la dott.ssa Marina Noris del Centro di Ricerche Cliniche Aldo e Cele Daccò di Ranica dell'Istituto Mario Negri.

ore 14.15 "Il Centro per la Cura e lo Studio della SEU" interviene il dott. Gianluigi Ardissino della Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico.

ore 14.45 Spazio dedicato alle domande dei pazienti.

ore 16.15 Conclusioni e saluti.

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Cinque per mille
Cinque per mille
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Bomboniere solidali
Cinque per mille
Momenti Solidali
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