Eventi

VIII° Incontro Nazionale 16 Giugno 2018

SINDROME EMOLITICO UREMICA
VIII° INCONTRO NAZIONALE DELLE FAMIGLIE
SABATO 16 GIUGNO 2018
AULA MAGNA CLINICA MANGIAGALLI
VIA DELLA COMMENDA MILANO
NOVOTEL MILANO LINATE
Un momento per conoscersi, per condividere, per andare avanti
#Seunitisivince
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Durante la giornata i bambini e ragazzi faranno un’attivita’ in citta’ accompagnati da una guida e dalle nostre volontarie e nel pomeriggio potranno giocare nel giardino dell’hotel e…. magari farsi un bagno in piscina
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A conclusione della giornata si terra’ la cena dell’Associazione presso il
Novotel di Milano Linate.
novotel

Durante la cena verranno presentati l’attivita’ dell’Associazione e il nuovo dossier sanitario elettronico

PROGRAMMA DELL’EVENTO.

Ore 10.00: registrazione dei partecipanti e organizzazione gruppo ragazzi
Ore 10.20: partenza dei ragazzi per la visita guidata (i ragazzi rientreranno poi direttamente in hotel dopo il pranzo per trascorrere il pomeriggio con attivita’ ludiche e per le tradizionali foto del calendario)
Ore 10.30-13.00: meeting parte 1: aggiornamento medico scientifico
Ore 13.00-14.00: pranzo
Ore 14.00-16.45: meeting parte 2: spazio riservato al pubblico per domande e approfondimenti
Ore 17.00: chiusura lavori e trasferimento in hotel
Ore 20.00: cena e presentazione attività e dossier sanitario elettronico

Progetto Alice Onlus Associazione per la lotta alla SEU in collaborazione con il Centro per la cura e lo studio della SEU della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano ha promosso il convegno congiunto medici-pazienti

La Sindrome Emolitico Uremica dell’adulto e del bambino

 Aula Magna - Clinica Mangiagalli - via della Commenda 12 – Milano
I^ sessione
10.30 - 10.40 Saluti e Presentazione del Centro per la Cura e lo Studio della SEU
Silvano Bosari   Paolo Chiandotto
10.40 - 11.00 La biologia molecolare delle disregolazioni del complemento: utilità clinica
Silvana Tedeschi
11.00 - 11.20 Trattamento della SEUa e trattamento personalizzato
Massimo Cugno
11.20 - 11.40 La sospensione dell’eculizumab: opzione terapeutica?
Francesca Tel
11.40 - 12.00 Trapianto in SEU atipica: un traguardo raggiunto!
Donata Cresseri
12.00 - 12.20 Trattamento della SEU atipica, non solo Eculizumab
Gianluigi Ardissino
12.20 - 13.00 Discussione
13.00 - 14.00 Pranzo
II^ sessione
14.00 - 14.20 Riflessioni sull’impatto psicologico della malattia e il ruolo dell’Equipe
Isabella Cropanese
14.20 - 14.40 Il punto di vista dell’Associazione sul trattamento della SEU e dossier sanitario
Paolo Chiandotto
Casi paradigmatici
14.40 - 14.50 SEU atipica peripartum: un “challenge” diagnostico-terapeutico
Raffaella Cravero (Biella)
14.50 - 15.00 SEU atipica in sindrome nefrosica o Sindrome Nefrosica da SEU atipica?
Lucia Del Vecchio (Lecco)
15.00 - 15.10 Un caso atipico di SEU atipica
Giovanni Pieri (Pavia)
15.10 - 15.20 Le SEU atipiche: non solo malattie del complemento
Sara Testa (Milano)
15.20 - 15.30 Interessamento atipico del SNC in corso di SEU atipica
Isabella Ghione (Milano)
15.30 - 16.20 Discussione e domande
16.20 - 16.45 Intitolazione del Centro per la Cura e lo Studio della Sindrome Emolitico Uremica
L’eredità di Ilaria
Gianluigi Ardissino


Il meeting sara’ strutturato in due parti: la mattinata sara’ dedicata all’aggiornamento medico scientifico, mentre nel pomeriggio ci sara’ uno spazio dedicato a domande e approfondimenti.

Si raccomanda di confermare la propria partecipazione il prima possibile a Cinzia Vezzoni, scrivendo all’indirizzo   oppure telefonando al numero 347.2203521.

Per chi viaggia con la propria auto gli indirizzi di riferimento sono i seguenti:
- Novotel Milano Linate – tangenziale Est – uscita 4 Mecenate, via Mecenate 121 Milano
- Clinica Mangiagalli, via della Commenda 12 Milano

Pernottamenti
L’Associazione ha riservato un certo numero di stanze, presso il Novotel Milano Linate, Si raccomanda di segnalare il prima possibile le necessita’ di pernottamento per la notte del 15 e/o 16 Giugno.


Bambini e ragazzi
L’attivita’ dei ragazzi e’ stata pensata per soddisfare le esigenze un po’ di tutte le eta’ e le nostre volontarie saranno a disposizione per accompagnare i ragazzi. Dal momento che pero’ i ragazzi staranno via tutta la giornata raccomandiamo che i bimbi piu’ piccoli (al di sotto dei 5 anni) siano accompagnati almeno da un genitore.

Il pomeriggio, al rientro in hotel, i ragazzi svolgeranno attivita’ ludiche in giardino, o, in caso di brutto tempo, in uno spazio a loro dedicato.
In quelle ore verranno anche effettuate le foto per il calendario 2019.

Ovviamente, poiche’ il tour dei ragazzi partira’ la mattina, non e’ previsto nessun servizio di sorveglianza o assistenza per i ragazzi che arriveranno nel pomeriggio.

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