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Esenzione per patologia rara

Esenzione per patologia rara RD0010 (Sindrome Emolitico Uremica)

L’Art. 5 comma 4 Decreto ministeriale - Ministero della Sanità - 18 maggio 2001, n. 279
“ L'assistito cui sia stata accertata da un presidio della Rete una malattia rara inclusa nell'allegato 1 può chiedere il riconoscimento del diritto all'esenzione all'azienda unità sanitaria locale di residenza, allegando la certificazione rilasciata dal presidio stesso” stabilisce il diritto all’esenzione per patologia rara; 

lo stesso Art. 5 comma 2 “ I presidi della Rete assicurano l'erogazione in regime di esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni finalizzate alla diagnosi e, qualora necessarie ai fini della diagnosi di malattia rara di origine ereditaria, le indagini genetiche sui familiari dell'assistito. I relativi oneri sono a totale carico dell'azienda unità sanitaria locale di residenza dell'assistito” stabilisce inoltre l’esenzione della partecipazione al costo per affetti e familiari relativamente alle indagini genetiche ai fini della diagnosi di malattia rara.

L’Art. 6 invece stabilisce le Modalità di erogazione delle prestazioni per la cura e il monitoraggio della patologia:

  1. “L'assistito riconosciuto esente ha diritto alle prestazioni di assistenza sanitaria, prescritte con le modalità previste dalla normativa vigente, incluse nei livelli essenziali di assistenza, efficaci ed appropriate per il trattamento ed il monitoraggio della malattia dalla quale è affetto e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti.”
  2. “Gli assistiti esenti dalla partecipazione al costo ai sensi del presente regolamento e ai sensi del decreto ministeriale 28 maggio 1999, n. 329, sono altresì esentati dalla partecipazione al costo delle prestazioni necessarie per l'inclusione nelle liste di attesa per trapianto.”
  3. “Ferme restando le competenze della Commissione unica del farmaco di cui all'articolo 7 del decreto legislativo 30 giugno 1993 n. 266 e successive modificazioni, le regioni, sulla base del fabbisogno della propria popolazione, predispongono modalità di acquisizione e di distribuzione agli interessati dei farmaci specifici, anche mediante la fornitura diretta da parte dei servizi farmaceutici pubblici.”
Riassumendo le disposizioni quindi, la persona affetta da Sindrome Emolitico Uremica deve farsi certificare da un presidio della rete (centro specialistico) lo stato di malattia rara, recarsi presso lo sportello dell’azienda sanitaria locale di residenza per richiedere il rilascio del tesserino attestante lo stato di esenzione per patologia rara (cod. esenzione RD 0010).

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