Centro per la Cura e lo Studio della Sindrome Emolitico Uremica "Ilaria Destro"
Perché un Centro?
Trattandosi di una malattia rara, il primo obiettivo dell’Associazione è stato quello di creare un Centro di elevata specializzazione, il primo esempio in Italia, in grado di affrontare al meglio tutti gli aspetti legati alla patologia (diagnostica, trattamento e ricerca). Elevata specializzazione e maggiore esperienza da parte del personale coinvolto determinano una migliore assistenza e, di conseguenza, una maggiore probabilità di guarigione dalla patologia.
Perché la Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano?
Perché ad essa afferiscono il maggior numero di casi in Italia di Sindrome Emolitico Uremica, tipica ed atipica. Più di 400 pazienti dal 2000 ad oggi.
Nella struttura sono, inoltre, presenti varie Unità Operative e Servizi Specializzati a livello pediatrico, a partire dalla U.O. Nefrologia, Dialisi e Trapianto della Clinica De Marchi, che prende in carico il paziente, alla Terapia Intensiva, Pronto Soccorso, Chirurgia, Radiologia, Cardiologia.
Quali sono gli obiettivi del Centro?
- Potenziare le attività e competenze, in modo da garantire una eccellenza nell’assistenza dei pazienti affetti da SEU;
- Identificare modalità innovative per risolvere i problemi relativi all’assistenza del paziente affetto da SEU;
- Costituire un network tra aziende ospedaliere per tenere alto il livello di attenzione degli ospedali ai quali afferiscono inizialmente i pazienti e velocizzare i primi provvedimenti terapeutici;
- Prevenire l’insorgenza della patologia e svolgere attività di sorveglianza epidemiologica.
Quali sono i servizi del Centro?
- Presa in carico del paziente, ricovero ed assistenza.
- Supporto e consulenza telefonica ad altri ospedali e medici.
- Sostegno Psicologico a favore del paziente ed in relazione all'età a favore dei genitori.
- Determinazione rapida dei deficit genetici di Fatt.H, MCP, Fatt. I, C3, Fatt.B, Trombomodulina, Ab AntiFH. (servizio a disposizione degli ospedali italiani).
- Monitoraggio dei parametri per l'attività del complemento in pazienti trattati con eculizumab, per consentire di personalizzare l'intervallo di somministrazione del farmaco (servizio a disposizione degli ospedali italiani).
- diagnostica completa delle SEU, sia tipica che atipica, che comprende i seguenti accertamenti:
Per la STEC-SEU
Ricerca della Shigatossina 1 e 2 nelle feci
Sierotipizzazione STEC
Ricerca AbAntiLPS su siero per STEC
Per la SEUa
Funzione del complemento (AP50, CH50, C5a, C5b-9) e AbAnti CFH, ricerca Antigene T eritrocitario
Biologia Molecolare per CFH (e correlati), CFI, MCP, C3, THBD, CFB E DGKe
Per diagnosi differenziale con TTP
ADAMTS13 attività, inibitori e biologia molecolare
Come contattare il Centro?
Indirizzo di posta elettronica:
Il Responsabile del Centro
- Dott. Gianluigi Ardissino
U.O.C Nefrologia, Dialisi e Trapianto Pediatrico
Il Comitato di Direzione del Centro
- Dott.ssa Rosaria Colombo
Laboratorio di Microbiologia - Sig. Paolo Chiandotto
Presidente Progetto Alice Associazione per la lotta alla SEU ETS - Dott.ssa Donata Cresseri
U.O. Nefrologia, Dialisi e Trapianto Adulti - Prof. Massimo Cugno
U.O. Medicina Interna - Dott. Carlo Agostoni
U.O.C Pronto Soccorso Pediatrico - Prof. Giovanni Montini
U.O.C Nefrologia, Dialisi e Trapianto Pediatrico - Dott.ssa Manuela Ossola
U.O. Ostetricia e Ginecologia - Sig. Cinzia Vezzoni
Segreteria Progetto Alice Associazione per la lotta alla SEU ETS - Dott.ssa Manuela Seia
Laboratorio di Genetica Molecolare