Seuok

Alessandro, un trapianto atteso 15 anni.

Ciao a tutti, sono Alessandro di Reggio Calabria, ho 25 anni e vi racconto la storia della mia vita con la SEU (Sindrome Emolitico Uremica). Sin da piccolissimo avevo alcuni problemi, ad esempio mi gonfiavo il viso e i miei genitori mi portarono da parecchi dottori per questo problema. I pediatri dicevano che non avevo nulla di stare tranquillo, cosi i giorni passavano ed io stavo sempre più male. Tutti dicevano che era “allergia” e prescrivevano Bentelan a perdere.
 
All’età di otto anni, un pediatra vedendomi di colorito molto spento e giallo, mi mandò a fare degli esami specifici per il fegato pensando che potessi avere dei problemi. Poi la sera salì la febbre alta e mi venne un forte dolore vicino al fianco; i miei genitori pensarono fosse l’appendicite, cosi ci recammo al pronto soccorso.

Mi fecero immediatamente gli esami del sangue e quando il dottore tornò con i risultati disse, “mio Dio ci deve essere qualche errore, ha gli esami di un cadavere, impossibile che sia vivo”; li ripetè tre volte ed ebbe la conferma che gli esami erano quelli, cosi mi ricoverò e la notte stessa mi infuse con una sacca di plasma. L’indomani mattina mi trasferirono in nefrologia, dove diagnosticarono la Sindrome Emolitico Uremica. Ad aiutarli al riconoscimento della malattia è stato il caso di un mio cugino, morto con la stessa malattia a sedici anni, dopo due trapianti falliti, senza che ancora si conoscesse quasi nulla della SEU.

Arrivata la notte, stavo ancora malissimo e i dottori dissero ai miei genitori che se avessi superato la notte, per com’ero combinato, sarebbe stato un miracolo. Per fortuna la superai, e iniziai a fare l’emodialisi e plasmaferesi. Dopo molti mesi mi sono ripreso, hanno tentato anche a sospendermi la dialisi e per un mese sono stato senza, finché non mi è salita la pressione oltre i 200 e sono tornato in ospedale, il giorno stesso mi misero nuovamente il catetere nella femorale e iniziai l’emodialisi nuovamente, da lì in poi sono stato sempre malissimo. Passa qualche anno e mi mandano al centro ricerche di Bergamo per studiare la mia famiglia e la famiglia di mio zio, padre di mio cugino morto, ma non mi trovano nulla, perché non conoscendo la malattia, non sanno, dove cercarla e ancora fino ad oggi per loro il risultato era “non trapiantabile” stessa cosa che mi hanno detto moltissimi anni fa quando ho fatto i primi esami. L’ospedale di Reggio Calabria era d’accordo con loro (forse lo sarebbe stato ancora oggi se non avessi incontrato l’Associazione). Non avrei mai potuto fare il trapianto perché la malattia mi avrebbe compromesso il nuovo rene, ci sarebbe stata una recidiva della malattia.

La dialisi negli anni mi ha distrutto; per il paratormone alto ho avuto problemi alle ginocchia e sono stato operato poiché si erano piegate, ho fatto l’intervento a Genova, al Gaslini ed anche loro li, parlando della mia malattia, dicevano che non si può fare nulla, per la SEU niente trapianto e ovunque dicevano niente cure e dialisi a vita. In seguito mi hanno tolto le paratiroidi, mi hanno fatto la fistola per l’emodialisi e tolto il catetere, mi è venuta l’anemia (non si sa se è stato il risveglio della seu a farmela venire), un giorno, mentre ero sull’autobus per andare a scuola, stavo per scendere ed ho sentito una debolezza improvvisa alle gambe e sono caduto rompendomi entrambi i legamenti delle ginocchia,in seguito mi hanno fatto dodici sacche di sangue. Dopo un anno di sedia a rotelle mi hanno operato.

Ultimamente la dialisi mi ha procurato un tumore bruno al palato sempre per iperparatiroidismo (il pezzettino di paratiroide lasciato funzionava il triplo). Insomma in poche parole la SEU e l’emodialisi mi hanno distrutto, non so nemmeno io come ho fatto a sopravvivere a tutto ciò.

Poi per fortuna, una mia comare ha conosciuto una ragazza, la prima ad aver tentato il trapianto con la seu a Milano nella clinica De Marchi. Mi ha parlato del dottor Gianluigi Ardissino e degli studi clinici che stavano facendo su questa malattia. Subito mi sono messo in contatto e dopo un po’, per convincere il mio primario che non credeva molto ci fossero possibilità a trapiantarmi, mi sono fatto ricoverare e mettere in lista.

Gli anni sono passati, io puntualmente mandavo il siero e grazie a questi studi fatti, a Milano hanno scoperto che la mia seu è determinata da un deficit genetico nel fattore H familiare, SEU Atipica. Gli studi vanno avanti e ricevo la notizia da Paolo Chiandotto che era in via di approvazione il farmaco Soliris (Eculizumab) che avrebbe facilitato il trapianto. Era il massimo una notizia cosi, la SEU grazie a loro stava iniziando ad essere scoperta e combattuta, sempre alla ricerca di nuove cose per sconfiggerla completamente, il Progetto ALICE Onlus non si è mai arreso ed il dottor Ardissino è arrivato dove già molti altri dottori si erano arresi da tempo.

Il 16 Aprile 2014, arriva finalmente la chiamata, erano le 23:00 circa, quando il dottore mi ha detto di tenermi pronto che stavolta ci siamo, dopo un paio d’ore mi ha detto di partire per il trapianto.

L’indomani mattina presto sono arrivato a Milano, con un volo di linea, era tutto pronto in ospedale, ma all’improvviso ci arriva una chiamata e ci dicono che in sede di prelievo è stato danneggiato il rene e non era più possibile fare il trapianto. Siamo rimasti male, ma ho pensato “si vede che non era il mio turno, arriverà quello giusto” e sono tornato a casa.

Il 3 Maggio, dopo 18 giorni arriva nuovamente la chiamata, cerco un aereo per partire e non ne trovo disponibili,  nessun volo fino l’indomani ed a Reggio Calabria di notte l’aeroporto era chiuso. Chiamo il dottor Ardissino e gli dico tutto ciò, il tempo di organizzare il trasporto e un aereo dell’Aeronautica Militare è pronto all’aeroporto di Lamezia Terme; sono partito intorno a mezzanotte. Arrivato a Milano già mi attendeva l’ambulanza per portarmi in ospedale. Ho iniziato tutti i controlli e fatto 2 orette di Emodialisi e 2 orette di plasmaferesi, poi ho fatto anche il Soliris (Eculizumab) e infine in sala operatoria per l’intervento. Tutto è andato benissimo, il rene è partito subito, ancora dormivo e già funzionava. Dopo ho iniziato il normale trattamento come tutti i trapiantati con i farmaci antirigetto ecc. Ogni settimana facevo il Soliris e dopo lo hanno spostato a 14 giorni, dopo un po’ a 21 e adesso siamo fermi a 21, non so se si potrà arrivare a 28 vedremo, perché ci sono pazienti che fanno le infusioni sia a 21 giorni che a 28 dipende dalle circostanze e dagli esami, a quanto ho capito.

Ho avuto anche un altro piccolo incidente nel percorso del trapianto ma che non centra nulla con la seu, ho perso del sangue e mi hanno dovuto rioperare, per aspirare i coaguli interni, ed adesso devono studiare il perché di queste perdite gli ematologi che hanno escluso il risveglio della seu.

Adesso sto bene, mi sto riprendendo, ho cambiato colorito, insomma una vita nuova dopo 15 anni passati con zero speranze di trapianto. Sono sicuro che l’Associazione Progetto ALICE Onlus, (i soci e tutti i componenti) Paolo Chiandotto ed il Dottor Ardissino che non si arrendono mai, un giorno la seu sarà solamente un vecchio ricordo, tutti la conosceranno e saranno pronti a curare tempestivamente le persone prima che subiscano dei danni ai reni come me e tutte le altre persone finite in dialisi per questa malattia.

Un augurio a tutti i bambini e a tutte le persone che stanno vivendo la situazione come la mia di essere presto trapiantate e riprendersi in mano la vita. Non perdete mai la speranza e fidatevi ciecamente dei consigli che vi da il Dott. Ardissino, cosi ho fatto anche io, quando mi ha detto che ho sviluppato degli anticorpi per le troppe trasfusioni che ho fatto e che dovevo firmare un foglio per poter fare il trapianto l’ho firmato senza fare domande, non so nemmeno cosa ho firmato perché nemmeno lo ricordo. So solo che prima ero in dialisi ed ora no.

Un grazie immenso e di cuore all’uomo che mi ha ridato la voglia di vivere, grazie dottore Ardissino. E grazie anche e soprattutto al mio angelo che mi ha donato il mio prezioso rene.
Un saluto a tutti quanti.
Un abbraccio
Alessandro.

Reggio Calabria, 18 Agosto 2014

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