Seuok

Mi avevano data per dializzata, invece .......

Il mio nome é NADIA ho 41 anni e circa 4 anni fa’, esattamente nell'agosto 2011, in seguito alla mia seconda gravidanza, avvenuta 2 mesi prima, il mio corpo cominciò a dare segni di sofferenza. Gonfiore molto evidente alle gambe e al viso, malessere allo stomaco e affaticamento. Decido così di recarmi al Pronto Soccorso dell'ospedale di Cantú, paese nel quale risiedo; mi venne semplicemente controllata la saturazione dell'ossigeno che, in quel momento, andava bene e mi venne poi detto che, a causa dell’allattamento, non potevano prescrivermi alcun medicinale. Tornai cosi a casa aspettando che tutto passi, ma ció non accade: il malessere aumenta ogni giorno e cosi anche il gonfiore.
Lo ricordo come se fosse oggi quel giorno : (16 agosto 2011) stavo male, camminavo a fatica e mancava il respiro, quindi mi feci accompagnare dal mio medico che, neanche a farlo apposta, in quei giorni era assente; mi rivolsi quindi al sostituto e li altra sorpresa.
Entrai, spiegai i sintomi che avevo, non mi visitò peró mi prescrisse delle bustine x lo stomaco poi mi salutò dicendomi che, se non ottenevo beneficio conveniva tornare al P.S. Ancora una volta non avevo concluso nulla e senza saperlo stavo perdendo un sacco di tempo. Comprai le bustine, tornai a casa, ne presi 1 e mi sdraiai sperando che faccia effetto e tutto passi, ma non fu cosi . Stetti malissimo! Non ne potevo veramente piú: sentivo il battito del cuore pulsarmi nelle orecchie, chiesi alla mia vicina di provarmi la pressione e qui mi prense un colpo (220/200). Andai al P.S, questa volta peró a COMO al S.ANNA , spiegai all'accettazione ciò che mi sentivo quindi venni mandata subito nel reparto di ginecologia dove il medico mi effettuò un prelievo del sangue che rivelò i seguenti risultati: Hb 5.5 Plt 145.000 Creatinina 12,9 Azotemia 277; a questo si aggiunse ovviamente una severa ipertensione arteriosa. Mi venne anche fatta un’ecografia dove venne riscontrato un sospetto di Emoperitoneo, cosi venni sottoposta a laparotomia che confermò la presenza di Versamento Aspecifico Peritoneale ed un Edema Polmonare. Quel giorno entrai in sala operatoria non consapevole che la mia vita sarebbe stata stravolta, i miei reni all'improvviso avevano smesso di funzionare. É stato difficile accettarlo: DIALISI - PLASMAFERESI - TRASFUSIONI .... passavo ore e ore attaccata a quei macchinari e in testa avevo solo una domanda "PERCHÉ TUTTO QUESTO ?" Dopo un giorno in Unitá Coronarica e 2 in RIA venni trasferita nel reparto di nefrologia e qui conobbi il Dott. D'Amico medico straordinario che, dopo aver letto la mia cartella clinica, si rese conto di aver tra le mani un caso di SEU (SINDROME EMOLITICO UREMICA) malattia genetica e molto rara soprattutto poco conosciuta . Dopo un mese venni a conoscenza, sempre tramite il Dott. D'Amico della possibilità di essere trasferita a Milano al CROFF (Ospedale Maggiore Policlinico) dove continueró a fare dialisi ma nello stesso tempo potró provare un nuovo farmaco - Il Soliris/Eculizumab - studiato proprio per questa malattia. Intanto imparai che in genere questa malattia si manifesta nei neonati o comunque nei bambini in etá molto tenera e che a Milano, presso la clinica pediatrica De Marchi, c’e’ un Centro specializzato per questa malattia. Confortata da questa informazione, accetto; arrivai a Milano e finalmente conobbi il Dott. Ardissino, responsabile del Centro per la Cura e lo Studio della SEU e Paolo Chiandotto, presidente di Progetto Alice Onlus Associazione per la lotta alla SEU: persone eccezionali e gentili che dedicano molto del loro tempo a curare, sostenere e incoraggiare chi, come me, si ritrova a dover combattere e accettare una malattia genetica della quale non aveva mai sentito parlare prima; una malattia che, ho scoperto, se non riconosciuta in tempo puó portare anche alla morte. Immaginate il mio stato d'animo quando ho avuto la diagnosi!!! Confesso di aver avuto tanta paura, ma non per me, per i miei due figli di 10 anni e di 2 mesi. Il Dott. Ardissino si é sempre dimostrato una persona sicura, decisa e convinta del fatto che, anche se in modo non completo, i miei reni avrebbero ripreso la loro funzionalitá, a differenza del Primario della nefrologia dell’adulto, che dava per scontato una vita fatta di DIALISI, tanto é vero che il giorno in cui decise di dimettermi non mi tolse neanche il catetere perché secondo lui avrei dovuto ricontattare l'ospedale di COMO per continuarla. Comunque almeno tornavo a casa: era il 26 SETTEMBRE ! Prima di andarmene dall’ospedale, mi misi d’accordo con il Dott. Ardissino per la successiva infusione di farmaco, perché quelle fatte durante il mio ricovero cominciavano a dare buoni risultati e proprio per questo non potevamo arrenderci. Oggi 17 MAGGIO 2015 sono qui a raccontarvi la mia storia, a portare la mia testimonianza: NON FACCIO PIÚ DIALISI PERCHÉ, COME VOLEVASI DIMOSTRARE, I MIEI RENI SONO RIPARTITI !!!! Non lavorano al 100% certo, ma funzionano e conduco una vita normalissima e di questo non devo certo ringraziare chi mi aveva dato per spacciata, ma il Centro per la Cura e lo Studio della SEU e tutti coloro che ci lavorano. Spero che tutto cio possa servire come prova per far capire che é importante sostenere la ricerca, é importante provare e credere nella buona riuscita di un farmaco anche se i risultati potrebbero tardare ad arrivare e soprattutto bisogna avere fiducia in chi lotta ogni giorno per questi progetti. Io l'ho fatto ed ora sono la mamma piú felice del mondo!!!!!!! Un'ultima cosa ...... UN BACIONE AD ALICE !!!!!!!!

NADIA TESSARI
28 Maggio 2015

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