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Lettera di Monica e Andrea

Ciao a tutti, siamo Monica e Andrea, i genitori di Elisa, una piccola guerriera che esattamente oggi compie due anni! In occasione del suo compleanno abbiamo deciso di condividere la nostra esperienza con tutti voi, perché se siete capitati a leggere le testimonianze raccontate qui vuol dire che siete venuti a conoscenza di cosa sia la SEU.
Tutto è cominciato poco più di due mesi fa, il 5 marzo, quando Elisa ha iniziato a manifestare continui episodi di vomito. Il giorno seguente ci siamo recati al Pronto Soccorso di Pavia, dove i medici hanno deciso di ricoverare la piccola per un’apparente gastroenterite e per reidratarla. Il 7 marzo le hanno fatto un’ecografia addominale che ha evidenziato un’insufficienza renale, confermata anche dagli esami del sangue. La contemporanea presenza di anemia e di piastrinopenia ha insospettito i medici che si sono messi subito in contatto con il Dott. Ardissino, il quale ha prontamente suggerito di iniziare con la terapia necessaria e di organizzare il trasferimento presso la clinica De Marchi di Milano: ad Elisa è stata diagnosticata la Sindrome Emolitico Uremica.
Siamo arrivati a Milano e la bambina non faceva la pipì da ormai più di mezza giornata, e così ha continuato per i giorni successivi, tanto che i medici hanno deciso di iniziare a farle dei cicli di emodialisi e trasfusioni. Dopo cinque giorni interminabili il 13 marzo la bambina ha finalmente urinato: il regalo più bello per il compleanno della sua mamma!
Questa è stata, in breve, la storia clinica della nostra disavventura con la SEU. Quello che però vorremmo riuscire a trasmettere ai lettori, che in un modo o nell’altro si sono imbattuti in questa terribile malattia, è la speranza, la forza di crederci sempre, la fiducia, la pazienza.
Se ripercorriamo con la mente tutto ciò, ancora non ci sembra vero di “esserne usciti”. Veder soffrire i bambini stringe il cuore, e quando capita ai propri figli non si trova pace. Ci si continua a chiedere il perché, e forse la risposta non arriverà mai.
Sentire parlare di dialisi ci ha spaventato, la sola idea che avrebbe potuto esserne dipendente a vita, in attesa di un trapianto, era come un incubo. Non dormivamo più la notte, perché ogni volta che chiudevamo gli occhi la mente volava verso brutti pensieri, la preghiera era la nostra ancora di salvezza.
I primi giorni della malattia sono stati terribili, bui, non sembrava esistere una via d’uscita, ma grazie alla fiducia nelle competenze di tutta l’equipe medica del Dott. Ardissino abbiamo iniziato a cambiare la visione di ciò che ci stava capitando. A tutti loro dobbiamo la nostra gratitudine per aver gestito tempestivamente la situazione e al meglio, con una professionalità impeccabile. Un immenso grazie al Progetto Alice Onlus, al Presidente Paolo Chiandotto e a tutti coloro che sostengono la ricerca e continueranno a farlo.
Grazie alle nostre famiglie, che hanno condiviso con noi le difficoltà, le paure, i momenti di sconforto e di fragilità, sostenendoci come solo loro potevano fare! Perché è proprio nei momenti difficili che si scopre quanto è importante l’unione e la vicinanza delle persone che ci vogliono bene.
Ma il ringraziamento più grande lo dobbiamo alla nostra bambina, che anche questa volta ci ha dimostrato tutta la sua forza e tenacia nell’affrontare la malattia e tre settimane di ospedalizzazione. Grazie per non aver mai mollato, per averci insegnato a crederci sempre e per aver dato tu a noi il coraggio e l’energia che ogni giorno dovevamo avere. Sei una piccola grande guerriera e sarai sempre un esempio per tutti noi.
Un augurio speciale a tutti i bambini e a tutte le persone che stanno vivendo la terribile esperienza della SEU: “non lasciatevi rubare la speranza!” (cit. Papa Francesco).
Pavia, 21.05.2018
Monica e Andrea

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