11 ottobre 2021 - Malattie Rare-Focus Liguria-Lombardia-Piemonte
Giovedi 14 Ottobre 2021 alle ore 10 alle ore 13:00 il nostro Presidente Paolo Chiandotto, parteciperà al Focus organizzato su Zoom da Motore Sanità sulle malattie rare e in particolare sulla Sindrome Emolitico Uremica Atipica. Link dell'evento
SALUTI DELLE AUTORITÀ
Fabiola Bologna, Segretario XII Commissione Affari Sociali e Sanità, Camera dei Deputati
Brunello Brunetto, Presidente della Commissione Sanità, Consiglio Regionale Ligure
Sara Zambaia, Consigliere IV Commissione Sanità Regione Piemonte
Franco Ripa, Direttore Programmazione dei Servizi Sanitari e Socio-sanitari Regione Piemonte
INTRODUZIONE
FATTORI CHIAVE DI SUCCESSO NELLA GESTIONE DELLE MALATTIE RARE: “COME IMPLEMENTARE LA DIAGNOSI PRECOCE E ARRIVARE RAPIDAMENTE ALL’ APPROPRIATO PERCORSO DI CURA”
Paolo Guzzonato, Direzione Scientifica Motore Sanità
Domenica Taruscio, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
TAVOLA ROTONDA I
APPROPRIATEZZA ORGANIZZATIVA E MODELLI REGIONALI A CONFRONTO: L’ESEMPIO DELLA SMA, DELLA SEU ATIPICA, DELLA PAH E DELL’SBS
MODERANO
Paolo Guzzonato, Direzione Scientifica Motore Sanità
Giulia Gioda, Direttore Mondo Sanità
● Epidemiologia regionale e tracciatura dei pazienti SMA, SEUa, PAH e dell’ SBS: stato dell’arte dei registri dedicati?
● Come far ri-emergere il sommerso?
● Hub & Spoke o rete di patologia a coordinamento nazionale: quale modello virtuoso?
● Dalla diagnosi precoce alle cure appropriate: come accelerare il percorso dal territorio al centro Hub
● Covid-19 cosa ha cambiato?
TAVOLA ROTONDA II
EQUO E UNIFORME ACCESSO ALLE CURE?
MODERANO
Paolo Guzzonato, Direzione Scientifica Motore Sanità
Giulia Gioda, Direttore Mondo Sanità
● La parola ai pazienti: Cosa funziona e cosa serve implementare
● Gestione sostenibile del malato: tra efficacia clinica, etica ed ottiche economicistiche
● Tutti gli attori di sistema impegnati per una rapida diagnosi e di supporto ai percorsi assistenziali: proposte e soluzioni innovative
DISCUSSANTS
Simone Baldovino, Referente Regione Piemonte presso il Tavolo Interregionale Malattie Rare - Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche Università di Torino
Paolo Chiandotto, Presidente Associazione “Progetto Alice Onlus”
Luca Elli, Professore Scuola di Specialità in Gastroenterologia, Università degli Studi di Milano - Gastroenterologia ed Endoscopia, Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico
Sebastiano Marra, Direttore Dipartimento di Cardiologia Maria Pia Hospital GVM Torino
Francesco Rastelli, Nefrologia Ospedale SS Trinità Borgomanero (NO)
Giuseppe Rombolà, Presidente Sezione Lombardia Società Italiana Nefrologia (SIN)
Valeria Ada Maria Sansone, Professore Associato di Neurologia presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia – Università degli Studi di Milano - Centro Clinico NEMO
Angelo Schenone, Department of Neurosciences, Rehabilitation, Ophthalmology, Genetic and Maternal and Infantile Sciences (DINOGMI), University of Genova and IRCCS San Martino
Simona Spinoglio, Delegata Piemonte Associazione Famiglie SMA
Francesco Talarico, Medico Medicina Generale Torino
Vittorio Vivenzio, Vicepresidente AMIP