II°Incontro Nazionale 6 Ottobre 2012
Sabato 6 Ottobre 2012 si terrà presso l'agriturismo Cascina Santa Brera a San Giuliano Milanese (MI) la Seconda Giornata delle Famiglie SEU. La giornata prevederà per gli adulti un momento di confronto al mattino ed una parte scientifica al pomeriggio, per i ragazzi alcune attività ludiche.
programma:
10.30 registrazione e coffee break di benvenuto
11.00 Introduzione
11.15 L’attivita’ dell’Associazione
Proposte per il futuro
Registro SEU Tipica/Atipica - Bambino/Adulto
11.45 Discussione di gruppo
13.00 Pranzo
14.00 Intervento del Dott. Gianluigi Ardissino
(Coordinatore del Centro per la Cura e lo Studio della SEU - Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico)
Uso del nuovo farmaco Soliris (Eculizumab), risultati su pazienti in fase acuta e su pazienti che sono stati trapiantati.
Primi risultati del progetto di prevenzione forma Tipica.
14.45 Spazio dedicato alle domande dei pazienti
16.15 Conclusioni
16.30 Fine lavori e saluti
Chiunque fosse interessato può contattarci ai numeri di telefono 388.3724688 o 328.2638400 tramite mail - .