Sofia e la Rete SEU che l’ha protetta
Sofia oggi è una bella bambina di cinque anni. All’età di dieci mesi improvvisamente si sente male. Io e mio marito ci rendiamo conto che quella di Sofia non è una semplice dissenteria e ci rivolgiamo al Pronto Soccorso dell’ospedale di Sondrio.
Lì, dopo i primi accertamenti la dottoressa di turno ha evidentemente il dubbio che si tratti di SEU (noi lo scopriremo solo il giorno dopo) e predispone il trasferimento immediato della bambina in elicottero in un altro ospedale. Non ci viene comunicata una diagnosi, comprendiamo solo che si tratta di qualcosa di grave e che è necessario rivolgersi ad un centro specializzato.
Così arriviamo in serata al Policlinico di Milano, dove Sofia viene presa in carico dal Centro per la Cura e lo Studio della SEU. Noi genitori siamo ovviamente spaventati, ma abbiamo la sensazione che i medici sappiano cosa fare.
La mattina immediatamente successiva il ricovero, il Dott. Ardissino, Direttore del Centro, ha parlato a lungo con noi, rispondendo a tutte le nostre domande. Ci ha parlato della SEU, una malattia di cui non avevamo mai sentito parlare, ci ha parlato del motivo per cui era stato deciso un trasferimento urgente della piccola (in questi casi l’intervento tempestivo è fondamentale). Ci ha aiutato a capire di cosa si trattava e ci ha reso consapevoli delle cure a cui la nostra bambina sarebbe stata sottoposta. Ci ha illustrato i rischi, ma ci ha anche rassicurato.
Sofia ha ricevuto in tempi rapidi il trattamento più adeguato, ha evitato la dialisi e nel giro di una decina di giorni è stata dimessa.
Alla fine le analisi hanno confermato la diagnosi di SEU Tipica. Non si è riusciti a capire l’origine del batterio che l’ha causata. Probabilmente alimenti a base di latte crudo o il contatto, nei prati, con acqua contaminata, poi ingerita.
Abbiamo però saputo che l’ospedale di Sondrio, che ha accolto per primo Sofia, fa parte di una Rete, che coinvolge molti centri della Lombardia e del Piemonte, che si occupa di SEU. Per questo la pediatra che ha visitato la nostra bimba ha avuto il sospetto diagnostico che ha poi consentito di guarire Sofia in tempi rapidi e senza danni.
Da questa vicenda abbiamo imparato due cose importanti. La prima è quanto sia determinante, per il trattamento di una patologia rara, l’esistenza di un Centro esperto e di una rete che fa capo a questo centro. Questo meccanismo di collaborazione può consentire di salvare vite, soprattutto quando servono tempi di reazione rapidi.
La seconda è che forse troppo spesso, nell’alimentazione il prodotto “naturale” è considerato sinonimo di genuinità e quindi sicuro. In realtà i prodotti a base di latte che non subiscono processi di cottura o pastorizzazione, se pur controllati, possono essere contaminati da batteri e quindi essere dannosi soprattutto per i bambini più piccoli.