Simonetta, una diagnosi certa è importante

Desidero esprimere la mia grandissima gratitudine al Presidente di Progetto Alice, Paolo Chiandotto che, proprio un anno fa, mi ha aiutata a "trovare la strada" che ci ha portati al felice esito della malattia di mia cognata Simonetta.

Siamo di Roma e, dopo 2 lunghi ricoveri in ospedali di primaria importanza, a Simonetta viene diagnosticata una "SEU atipica", senza che, tuttavia, sia individuata l'origine di questa malattia, manifestatasi improvvisamente all'età di 69 anni.

Essendo una patologia per me misteriosa, ho cercato su internet qualche informazione in proposito e mi sono imbattuta nel sito di Progetto Alice. Dopo aver scritto al Presidente dell'associazione ed un paio di telefonate in cui mi ha spiegato moltissime cose (sembra un medico anche se  non lo è) mi ha messo in contatto  con il dr. Ardissino, Direttore del Centro SEU “Ilaria Destro” di Milano.

È qui che c'è stata la svolta per noi. Mi sono recata a Milano con la cartella clinica di mia cognata; sulla base di quella, il Dr Ardissino ha richiesto un prelievo di sangue per effettuare un esame genetico e, nel giro di poco tempo abbiamo avuto un risultato chiaro, che individuava l’origine della malattia in un fatto contingente e ormai superato. Questa risposta è stata determinante, perché, di comune accordo con i medici Simonetta ha potuto interrompere le infusioni di Eculizumab ed ora... sta benissimo!

Grazie, grazie, grazie!!!