La mia vita, una storia dolorosa a lieto fine

900.000, 3000 e 17.

Queste possono apparire, ai più, cifre insignificanti; per me sono i chilometri percorsi da casa mia per raggiungere Milano per più di 3000 volte e fare la dialisi nel corso dei 17 anni passati.

 

Diciassette anni è anche la mia età, non per coincidenza, ma perché sono nato con una malattia che a questo doloroso percorso ha costretto, me e la mia famiglia. Di questi 17 anni, io ne ricordo solo una parte, mentre sono ben presenti nella memoria dei miei genitori, così come ben presenti sono nella loro memoria i miei fratelli morti della mia stessa malattia, ancor prima che io nascessi.

Potrà sembrare strano, ma la dialisi per me è stata, in questi anni, parte integrante della mia vita, come mangiare, bere e dormire e, dopo un trapianto renale fallito per il ritorno della malattia anche sul rene trapiantato, sembrava che la dialisi mi dovesse proprio accompagnare per tutta la vita, essendo la mia condizione categorizzata come “non trapiantabile”.

Ma così non è stato perché, grazie allo sforzo di ricerca e sviluppo, ma anche grazie alla dedizione e determinazione a trovare una soluzione anche per me delle tante persone coinvolte nel complesso processo del trapianto di una condizione come la mia, l’impossibile è diventato possibile e da un giorno all’altro la mia vita, e parallelamente quella della mia famiglia, è radicalmente cambiata. Da 3 mesi ho un rene ben funzionante e mi assaporo la vita lontano dall’ospedale, che rimane tuttavia per me un ambiente gradevole, ove ho trascorso una buona parte della vita passata.

Luca

Luca è nato nel 1992, si ammala di sindrome emolitico uremica da deficit di fattore H all’età di 6 mesi. Risoltasi la fase acuta della malattia, ne è esitata una insufficienza renale cronica terminale con necessità di dialisi (peritoneale fino al 1995, quindi emodialisi fino al 2010). Il bambino viene sottoposto a trapianto renale da donatore cadavere nel 1994, ma la malattia si ripresenta sul rene trapiantato ed il paziente riprende il percorso di dialisi cronica escluso dalla possibilità di trapianto. Nel corso dei 17 anni di dialisi, il paziente ha presentato significative complicanze (ripetute peritoniti, trombosi e stenosi vascolari, emorrgia acuta, infezioni, iperimmunizzazione) che hanno messo, in più occasioni, a grave rischio la vita del paziente ed hanno ulteriormente pregiudicato la possibilità di trapianto.

Dopo l’identificazione del deficit specifico del paziente, nel 2007 presso il Policlinico di Milano viene messa a punto una modalità innovativa di trattamento del soggetto affetto da SEU secondaria a deficit di FH, che fin qui ha consentito a 4 pazienti di accedere, con successo, al trapianto renale.

24/03/2010