La salvezza oltre il confine

La storia di Alessia non è molto diversa da quella di altri pazienti con la Sindrome Emolitico Uremica (SEU), eppure è diversa per l’aiuto ricevuto.

Alessia era una bambina normalissima ed in salute. Tutto ha inizio il 26 maggio 2008, con forte mal di testa, pallore, gonfiore e dormiva tanto; il pediatra ci mandò subito al pronto soccorso di Aarau (Svizzera). 
Dopo i controlli ed una lunga attesa arriva la brutta notizia, Alessia ha la SEU. Da quel giorno è stata una lotta continua.

Alessia è stata trasferita all’ospedale pediatrico di Zurigo, ove hanno subito iniziato a curarla con trasfusione di sangue e dialisi peritoneale. Dopo cinque settimane, finalmente siamo tornati a casa. Dopo 10 giorni, purtroppo ha avuto una recidiva e siamo tornati all’ospedale di Zurigo. Ha inizio l’emodialisi e la plasmaferesi. Quel periodo non è stato facile per Alessia, ma in qualche modo con la sua forza e la voglia di vivere, la situazione col passare del tempo migliora.

Ha continuato con la plasmaferesi per tre volte la settimana, fino ad arrivare ad una volta ogni quattordici giorni. Diminuendo la plasmaferesi, la pressione e la funzione renale peggiorò così tanto che il 15 dicembre 2008 siamo dovuti ritornare in ospedale a Zurigo. In terapia intensiva, il 24 dicembre 2008 la pressione era arrivata a 230/120 mmHg.

Così i dottori decisero per la nefrectomia bilaterale.

Non poteva andare avanti cosi ! Era a rischio di vita.

Nel dolore ci siamo presi il tempo di consultare altri nefrologi e la risposta era sempre uguale: togliere entrambi i reni.

Ma noi, sempre contrari a questa drastica soluzione, abbiamo continuato a cercare altre soluzioni.

E qui arriva l’aiuto oltre confine, dall’Italia. Il "Centro per la cura e lo studio della SEU" della Fondazione IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico di Milano ha offerto il suo aiuto per collaborare con i nefrologi di Zurigo, i quali tuttavia insistevano per l’intervento. Quest’ultimo era organizzato per il 3 febbraio 2009 e mancava solamente la firma di noi genitori.

Nel nostro cuore la decisione era ben altra e così lo stesso giorno in cui era programmato l’intervento, sotto la nostra responsabilità, abbiamo trasferito Alessia all’Ospedale di Milano.

Con l’aiuto del team di Nefrologia Pediatrica e con l’Associazione "Progetto Alice Onlus Associazione per la lotta alla SEU", la situazione è stata ribaltata. In due settimane e mezza, con più volume di plasmaferesi ed una nuova terapia farmacologica, hanno controllato l’ipertensione, la funzione renale è migliorata ed in 24 ore sono riusciti a trovare il deficit genetico (Fattore H), responsabile della malattia.

Grazie al loro sostegno, impegno e devozione, ma soprattutto all’esperienza sulla SEU, oggi Alessia va regolarmente a scuola, non fa più plasmaferesi e la funzionalità renale e la pressione sono stabili. Ogni 14 giorni riceve cure farmacologiche all’Inselspital di Berna.

Ringraziamo di cuore tutti i dottori ed il personale infermieristico del Centro per la cura e lo studio della SEU di Milano e il "Progetto Alice Onlus Associazione per la lotta alla SEU".

Grazie a loro, Alessia ha ancora i suoi RENI.

16/01/2011

Marilena e Franco Staccoli