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I NOSTRI PROGETTI

IL CENTRO PER LA CURA E LO STUDIO DELLA SEU

Il Centro per la Cura e lo Studio della SEU è una realta’ fortemente voluta dall’Associazione, e’ attivo dal 2009, grazie alla collaborazione tra l’Associazione e la Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, ed e’ ormai diventato un punto di riferimento a livello nazionale, avendo curato il maggior numero di SEU.
Progetto Alice Onlus contribuisce sostenendo economicamente molte delle attivita’ del Centro e finanziando il contratto di un medico e di due ricercatori.
Tramite il Centro sono disponibili per tutti gli ospedali italiani:
• il servizio che consente di determinare i parametri per la misurazione dell’attivita’ del complemento nelle persone affette da SEUa. Si tratta di un servizio di fondamentale importanza in quanto e’ noto che la misurazione di questi parametri permette un piu’ ottimale controllo del farmaco Eculizumab e quindi la possibilita’ di adattare meglio la terapia al paziente (vedi speciale sul nostro sito).
• le indagini genetiche volte a stabilire difetti genetici che predispongono allo sviluppo della SEUa.
• determinazione anticorpi che predispongono allo sviluppo della SEUa.
• la determinazione della presenza della shigatossina nelle persone con diarrea emorragica a rischio di sviluppare SEUt.
• consulenze per la cura delle persone affette da SEU.
• presa in carico delle persone affette da SEUa e SEUt.
• trapianto nei soggetti dializzati.
Ovviamente, lo sforzo economico per portare avanti questa realta’ è notevole, ma riteniamo che sia ampiamente ripagato dai risultati: basti pensare che, ad oggi, sono stati trapiantati 18 adulti/bambini affetti da forme atipiche, persone che prima erano considerate intrapiantabili e quindi destinate ad una dialisi a vita.

LA RETE REGIONALE SEU

In Lombardia e’ stata attivata una Rete Regionale SEU coordinata dal Centro per la cura e lo studio della SEU. Il progetto e’ nato con l'obiettivo di spostare l'attenzione dalla cura della malattia alla prevenzione di essa, attraverso la costituzione appunto di una rete tra i diversi centri ospedalieri della regione, l'intensificazione della comunicazione e del flusso informativo tra i centri della rete stessa, una diagnostica rapida e centralizzata per consentire interventi mirati. Dal 2015 si sono uniti alla rete anche gli ospedali di Novara, Verbania, Biella, Alessandria e dal 2016 Aosta.
Oggi la rete conta 52 centri, tra pediatrie e reparti di Pronto Soccorso e consente di analizzare ogni anno centinaia di campioni di pazienti affetti da diarrea emorragica, soggetti che potrebbero sviluppare la SEU. L’esistenza della Rete ha consentito di sviluppare nuove modalita’ di trattamento dei pazienti, molto innovative che hanno consentito di ridurre i giorni di degenza, la necessità di dialisi, ridurre la gravità della malattia e le sue conseguenze; ha sicuramente favorito una maggiore diffusione delle conoscenze sulla malattia ed e’ stata fondamentale per gestire due epidemie di SEU sviluppatesi nel 2013 a Chiavenna e nel 2015 in Provincia di Como.
E’ un’esperienza di successo che intendiamo portare avanti e che ci piacerebbe replicare anche in altre regioni.

LA CARD PER IL PAZIENTE

Una card, destinata ai portatori di Sindrome Emolitico Uremica forma Atipica, contenente tutte le informazioni cliniche fondamentali del paziente. Uno strumento utile in caso di emergenza non solo per comunicare ai sanitari lo stato di malato raro, ma soprattutto per fornire informazioni mediche operative. Facile da portare con se’ come una carta di credito ed utilizzabile in tutto il mondo, poichè i dati contenuti saranno in lingua italiana e in lingua inglese.
Il progetto dovrebbe partire nella tarda primavera di quest’anno. L’associazione proporra’ questa opportunita’ a tutte le persone con cui e’ gia’ in contatto, ma chiunque fosse interessato ad aderire puo’ segnalarcelo via mail all’indirizzo .

LA RICERCA

Nell’ambito della ricerca, l’Associazione ha deciso di continuare a sostenere un progetto condotto dal Prof. Brigotti presso il DIMES dell’Universita’ di Bologna, che, ad oggi, e’ l’unica realta’ in Italia e una delle poche a livello mondiale, che esegue studi sui meccanismi di circolazione della tossina nell’organismo e sul ruolo dei recettori, con l’obiettivo di individuare i possibili fattori scatenanti nelle forme tipiche; uno studio utilissimo per capire meglio l’evoluzione della malattia e, di conseguenza, per curare meglio i pazienti in futuro.

IL SOSTEGNO PSICOLOGICO IN FASE ACUTA

Nel 2010, la collaborazione con il Centro SEU, ha fatto emergere un bisogno molto importante: aiutare i piccoli pazienti ricoverati in fase acuta e le loro famiglie, ad affrontare una malattia improvvisa e rischiosa.
E’ nato cosi’ il servizio di Assistenza psicologica che ha principalmente l’obiettivo di accogliere e sostenere il paziente e la sua famiglia nella fase acuta della malattia, per aiutarli a comprendere meglio la situazione e ad elaborare le informazioni dei medici rispetto ad esempio alla diagnosi, alle cure e alle terapie. Il servizio prevede diversi incontri con il paziente e/o la famiglia con l’unico scopo di aiutare a relazionarsi con la malattia ad affrontarla. In alcuni casi, quando e’ stato necessario, e’ stato fornito anche un supporto piu’ continuativo.
Questo lavoro ha permesso anche di realizzare un libretto illustrativo che viene distribuito alle famiglie dei pazienti ricoverati, che spiega con termini semplici e chiari la malattia e le terapie.

PROGETTO STUDIALISI

Presso il Centro per la cura e lo studio della SEU di Milano e’ stato attivato il progetto STUdiALISI: un servizio di sostegno allo studio per i bambini/ragazzi dializzati. Si tratta di un servizio gratuito e svolto in reparto durante le ore di dialisi. La dialisi ruba tempo alla scuola, ai compiti e alla vita sociale di bambini e adolescenti; per questo spesso il rendimento scolastico diminuisce ed i ragazzi perdono interesse nello studio, con effetti negativi anche sulla loro crescita emotiva e psicologica. L’obiettivo del progetto e’ proprio quello di fare in modo che i ragazzi non perdano interesse nella scuola e riescano ad ottimizzare il tempo della dialisi. L’educatrice aiuta i ragazzi a recuperare le lacune scolastiche cercando di aiutarli a trovare un metodo di studio piu’ efficace, stimola i loro interessi e, dove necessario, si fa anche carico di mantenere un collegamento con la scuola di appartenenza.
Per ora il progetto, iniziato a Gennaio del 2015 e’ stato finanziato fino alla fine di Dicembre 2016, ma speriamo di riuscire a trovare nuove risorse per continuare questa attivita’.

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