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Il Centro per la Cura e lo Studio della SEU è una realtà fortemente voluta dall’Associazione, è attivo dal 2009, grazie alla collaborazione tra l’Associazione e la Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, ed è ormai diventato un punto di riferimento a livello nazionale, avendo curato il maggior numero di SEU.
Progetto Alice contribuisce sostenendo economicamente molte delle attività del Centro e finanziando il contratto di un medico e di due ricercatori.
Tramite il Centro sono disponibili per tutti gli ospedali italiani:
- Il servizio che consente di determinare i parametri per la misurazione dell’attività del complemento nelle persone affette da SEUa. Si tratta di un servizio di fondamentale importanza in quanto è noto che la misurazione di questi parametri permette un più ottimale controllo del farmaco Eculizumab e quindi la possibilità di adattare meglio la terapia al paziente (vedi speciale sul nostro sito).
- Le indagini genetiche volte a stabilire difetti genetici che predispongono allo sviluppo della SEUa.
- Determinazione anticorpi che predispongono allo sviluppo della SEUa.
- La determinazione della presenza della shigatossina nelle persone con diarrea emorragica a rischio di sviluppare tSEU.
- Consulenze per la cura delle persone affette da SEU.
- Presa in carico delle persone affette da aSEU e tSEU.
- Trapianto nei soggetti dializzati.
Ovviamente, lo sforzo economico per portare avanti questa realtà è notevole, ma riteniamo che sia ampiamente ripagato dai risultati: basti pensare che, ad oggi, sono stati trapiantati molti adulti/bambini affetti da forme atipiche, persone che prima erano considerate intrapiantabili e quindi destinate ad una dialisi a vita, e sono state curate centinaia di persone affette, provenienti da varie regioni e anche oltre confine.
La rete regionale SEU
In Lombardia è stata attivata una Rete Regionale SEU coordinata dal Centro per la cura e lo studio della SEU. Il progetto è nato con l'obiettivo di spostare l'attenzione dalla cura della malattia alla prevenzione di essa, attraverso la costituzione appunto di una rete tra i diversi centri ospedalieri della regione, l'intensificazione della comunicazione e del flusso informativo tra i centri della rete stessa, una diagnostica rapida e centralizzata per consentire interventi mirati. Dal 2015 si sono uniti alla rete anche gli ospedali di Novara, Verbania, Biella, Alessandria e dal 2016 Aosta.
Oggi la rete conta 52 centri, tra pediatrie e reparti di Pronto Soccorso e consente di analizzare ogni anno centinaia di campioni di pazienti affetti da diarrea emorragica, soggetti che potrebbero sviluppare la SEU. L’esistenza della Rete ha consentito di sviluppare nuove modalità di trattamento dei pazienti, molto innovative che hanno consentito di ridurre i giorni di degenza, la necessità di dialisi, ridurre la gravità della malattia e le sue conseguenze; ha sicuramente favorito una maggiore diffusione delle conoscenze sulla malattia ed è stata fondamentale per gestire due epidemie di SEU sviluppatesi nel 2013 a Chiavenna e nel 2015 in Provincia di Como.
E’ un’esperienza di successo che intendiamo portare avanti e che ci piacerebbe replicare anche in altre regioni.
Il sostegno psicologico in fase acuta
Nel 2010, la collaborazione con il Centro SEU, ha fatto emergere un bisogno molto importante: aiutare i piccoli pazienti ricoverati in fase acuta e le loro famiglie, ad affrontare una malattia improvvisa e rischiosa.
E’ nato così il servizio di Assistenza psicologica che ha principalmente l’obiettivo di accogliere e sostenere il paziente e la sua famiglia nella fase acuta della malattia, per aiutarli a comprendere meglio la situazione e ad elaborare le informazioni dei medici rispetto ad esempio alla diagnosi, alle cure e alle terapie. Il servizio prevede diversi incontri con il paziente e/o la famiglia con l’unico scopo di aiutare a relazionarsi con la malattia ad affrontarla. In alcuni casi, quando è stato necessario, è stato fornito anche un supporto più continuativo.
Questo lavoro ha permesso anche di realizzare un libretto illustrativo che viene distribuito alle famiglie dei pazienti ricoverati, che spiega con termini semplici e chiari la malattia e le terapie.