Seuok

Centro per la Cura e lo Studio della Sindrome Emolitico Uremica

Perché un Centro?

Trattandosi di una malattia rara, il primo obiettivo dell’Associazione è stato quello di creare un Centro di elevata specializzazione, il primo esempio in Italia, in grado di affrontare al meglio tutti gli aspetti legati alla patologia (diagnostica, trattamento e ricerca). Elevata specializzazione e maggiore esperienza da parte del personale coinvolto determinano una migliore assistenza e, di conseguenza, una maggiore probabilità di guarigione dalla patologia.

Perché la Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano?
Perché ad essa afferiscono il maggior numero di casi in Italia di Sindrome Emolitico Uremica, tipica ed atipica. Ben 200 pazienti dal 2000 ad oggi.
Nella struttura sono, inoltre, presenti varie Unità Operative e Servizi Specializzati a livello pediatrico, a partire dalla U.O. Nefrologia, Dialisi e Trapianto della Clinica De Marchi, che prende in carico il paziente, alla Terapia Intensiva, Pronto Soccorso, Chirurgia, Radiologia, Cardiologia.

Quali sono gli obiettivi del Centro?

  • Potenziare le attività e competenze, in modo da garantire una eccellenza nell’assistenza dei pazienti affetti da SEU;
  • Identificare modalità innovative per risolvere i problemi relativi all’assistenza del paziente affetto da SEU;
  • Costituire un network tra aziende ospedaliere per tenere alto il livello di attenzione degli ospedali ai quali afferiscono inizialmente i pazienti e velocizzare i primi provvedimenti terapeutici;
  • Prevenire l’insorgenza della patologia e svolgere attività di sorveglianza epidemiologica.

I Numeri del Centro

Anno

aSEU

tSEU

2009

7

10

2010

13

10

2011

16

5

2012

26

17

2013 15 8

Dati Pazienti con forma Atipica di SEU

  • Pazienti Trattati con Eculizumab: 26 di cui 15 ancora in Trattamento
  • Pazienti Trapiantati con forma Atipica: 14    10 Adulti | 4 Bambini
  • Pazienti in lista trapianto: 9      7 Adulti | 2 Bambini 

Quali sono i servizi del Centro?

  • Presa in carico del paziente, ricovero ed assistenza.
  • Supporto e consulenza telefonica ad altri ospedali e medici.
  • Sostegno Psicologico a favore del paziente ed in relazione all'età a favore dei genitori.
  • Determinazione rapida dei deficit genetici di Fatt.H, MCP, Fatt. I, C3, Fatt.B, Trombomodulina, Ab AntiFH. (servizio a disposizione degli ospedali italiani).
  • Monitoraggio dei parametri per l'attività del complemento in pazienti trattati con eculizumab, per consentire di personalizzare l'intervallo di somministrazione del farmaco (servizio a disposizione degli ospedali italiani). 

Come contattare il Centro?

Indirizzo di posta elettronica: 

Il Responsabile del Centro

  • Dott. Gianluigi Ardissino
    U.O. Nefrologia, Dialisi e Trapianto Pediatrico

Il Comitato di Direzione del Centro

  • Dott.ssa Donata Cresseri 
    U.O. Nefrologia, Dialisi e Trapianto Adulti
  • Prof. Massimo Cugno
    Medicina Interna 
  • Prof.ssa Flora Peyvandi
    II Unità di Medicina Interna
  • Dott.ssa Silvana Tedeschi
    Laboratorio di Genetica Molecolare
  • Sig. Paolo Chiandotto
    Presidente Progetto Alice Onlus  Associazione per la lotta alla SEU
  • Sig. Stefano Sala 
    Vicepresidente Progetto Alice Onlus  Associazione per la lotta alla SEU

Quali sono le unità operative coinvolte nel Centro?

U.O. Nefrologia, Dialisi e Trapianto Pediatrico
U.O. Terapia Intensiva Pediatrica
U.O. Pronto Soccorso Pediatrico
U.O. Nefrologia dell’adulto
U.O. Genetica Medica
U.O. Medicina Interna
U.O. Medicina d'Urgenza
U.O. Neuropsichiatria Infantile
Laboratorio di Genetica Medica
Laboratorio di Microbiologia
Centro Trasfusionale
U.O. Cardiologia Pediatrica
U.O. di Medicina Nucleare

I risultati ottenuti dal Centro

Stampa

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Cinque per mille
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Bomboniere solidali
Cinque per mille
Momenti Solidali
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