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Congedo straordinario per malattia cronica

Le persone che effettuano la terapia con Eculizumab possono usufruire di un congedo straordinario per un massimo di 30 giorni/anno, anche non continuativi, a condizione che siano stati riconosciuti invalidi civili in misura superiore al 50% (prevista la possibilità di chiedere il congedo per cure).
Le cure ovviamente devono essere collegate all'infermità invalidante ed effettuate per effettive esigenze terapeutiche e riabilitative.
Il periodo di congedo straordinario non va ad incidere sul calcolo del periodo di comporto per malattia (individuato dal Contratto Collettivo Nazionale di Lavoro).

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Invalidità civile

In relazione alla condizione, la persona affetta da Sindrome Emolitico Uremica può valutare la presentazione della domanda di riconoscimento dell'invalidità civile. Per avviare il processo di accertamento dello stato di invalidità civile la persona deve recarsi da un medico certificatore abilitato, solitamente il medico di base, e chiedere il rilascio del certificato medico attestante le problematiche invalidanti.

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Indennità di Frequenza (per minori)

In alcuni casi, quando la persona colpita da Sindrome Emolitico Uremica si trova in dialisi o trapiantato, a seguito di richiesta o revisione dell'invalidità, viene corrisposta l'indennità di frequenza.
Solitamente l'INPS corrisponde l'indennità solo per i mesi in cui il bambino/ragazzo frequenta la scuola dell'obbligo o l'istituto superiore. 

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Esenzione per patologia rara

Esenzione per patologia rara RD0010 (Sindrome Emolitico Uremica)

nell'allegato 1 può chiedere il riconoscimento del diritto all'esenzione all'azienda unità sanitaria locale di residenza, allegando la certificazione rilasciata dal presidio stesso” stabilisce il diritto all’esenzione per patologia rara; 

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Rimborso spese per il paziente in dialisi

Il paziente sottoposto a trattamento dialitico ha diritto al rimborso delle spese di trasporto sostenute.
Le Regioni, di norma, riconoscono le seguenti spese di viaggio:

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