Campagna Natalizia

Suggerimenti per i pazienti

"Questa è una visione di Pazienti per i Pazienti. Chi ha pagato sulla propria pelle o su quella dei propri figli l'inesperienza di alcuni medici su questa specifica condizione, ha diritto di parlare e se riveste ruoli di tutela verso gli altri ne ha il dovere".

Questi sono alcuni consigli che abbiamo elaborato per fare in modo che i pazienti abbiano le migliori cure possibili, anche in considerazione del fatto che la SEU è una malattia acuta e può provocare danni irreparabili, se non curata tempestivamente da personale medico dotato di una approfondita conoscenza ed una consolidata esperienza.

Innanzitutto riteniamo Fondamentale che i bambini vengano curati dalle Nefrologie Pediatriche (Nefrologia Pediatrica è un reparto ove sia possibile effettuare l'emodialsi, NON è un reparto di normale Degenza Pediatrica che delega alla Nefrologia Adulti l'aspetto dialitico se necessario, NON è un reparto di Pediatria che ha un ambulatorio di nefrologia).

Oggi in Italia c’è, da parte dei medici, poca conoscenza di questa malattia, sia per quanto riguarda la diagnosi che la cura.

Ci permettiamo quindi di formulare i consigli che seguono, esclusivamente NELL’INTERESSE DELLA PERSONA AFFETTA, consapevoli di invadere il campo dell’attività professionale del medico, ma altrettanto certi che un medico intelligente e saggio, come ciascun paziente si augura di trovare nel momento del bisogno, saprà dare a questo nostro modesto contributo la giusta collocazione.


Esistono due tipologie di Sindrome Emolitico Uremica:

1. la forma Tipica, di origine batterica, che più comunemente colpisce bambini piccoli (<10 anni) e solo raramente adulti di qualsiasi età.

2. la forma Atipica, di origine genetica, che colpisce bambini e adulti di ogni età (soprattutto giovani al di sotto dei 40 anni) e che rischia, se non curata in maniera tempestiva e corretta, di condurre le persone in dialisi cronica.

Dalle attuali conoscenze epidemiologiche emerge che:
I BAMBINI sono affetti da forma Atipica solo nel 10-15% dei casi.
GLI ADULTI affetti da SEU hanno, nella maggioranza dei casi la forma Atipica e solo raramente la forma tipica.

COSA DEVE FARE IL PAZIENTE O IL PARENTE

1. Accertarsi di essere nell’Ospedale giusto, chiedere che esperienze hanno maturato sulla malattia e se ci siano collaborazioni in atto o contatti con Centri di eccellenza che CURANO QUESTA SPECIFICA PATOLOGIA.

2. Richiedere, soprattutto quando si ha la sensazione che le cose non vadano per il verso giusto, un secondo parere di un altro medico non coinvolto nell’ente ospedaliero nel quale si è in cura; per questo è disponibile il nostro servizio di consulenza gratuita da parte dei nostri esperti.

3. Contattare l’Associazione, ai numeri telefonici Mob. 328.2638400 oppure 347.2203521 Fisso 039.673790 mail:   oppure    essa è costituita da pazienti o genitori di pazienti che hanno già vissuto la stessa vostra esperienza. L’associazione ha come unico obiettivo quello di mettere il paziente in condizione di ricevere la migliore Assistenza e Cura, e quindi sarà in grado di consigliarvi al meglio e potrà fornirvi spiegazioni e Consulenza Medica Esperta.

LA SITUAZIONE OSPEDALIERA ITALIANA

Anche in ragione dei numerosi contatti avuti direttamente con i pazienti o con loro familiari, abbiamo la convinzione che, attualmente in Italia pochi medici dell’adulto sono in grado di curare autonomamente un paziente affetto sia dalla forma Tipica che da quella Atipica.

Questa scarsa conoscenza è determinata non da una disattenzione dei medici, ma da una questione prettamente statistica. In Italia, ci sono moltissime nefrologie dell’adulto, pertanto la possibilità che le stesse si trovino di fronte ad un caso di SEU, è molto ridotta (di media 1 caso ogni 3-5 anni per ciascuna nefrologia). Questi numeri, ovviamente, fanno in modo che i medici dell’adulto non riescano a maturare una sufficiente esperienza sulla patologia.

Sulla base delle esperienze raccolte direttamente dai pazienti, questa mancanza di conoscenza genera terapie sbagliate (quindi dannose o/e inefficaci) o una prematura rassegnazione da parte del medico nei confronti della possibilità che il paziente non recuperi più la funzione renale.

Esistono invece, delle buone possibilità di ripresa della funzione renale, purché le strategie terapeutiche siano ottimali.

Per quanto riguarda la parte Pediatrica, riteniamo che molte Nefrologie Pediatriche siano in grado di curare la forma Tipica, ma non abbiano sufficiente esperienza nella forma Atipica (perché più rara).

Ad oggi, purtroppo, non esistono protocolli di cura condivisi, anche se in considerazione della complessità della malattia (soprattutto la SEU atipica), la vera differenza nella cura, come spesso avviene nelle malattie acute e rare, è determinata dalla conoscenza ed esperienza individuale del medico.

L’associazione sta lavorando per favorire la diffusione della conoscenza tra i medici anche attraverso la condivisione delle esperienze, ma oggi dobbiamo ribadire che, nell’interesse del paziente, è meglio essere curati da un centro specialistico.

Per orientarsi sull’esperienza e competenza dei medici di uno specifico ospedale saranno sufficienti poche domande:

"Dottore quanti casi di SEU avete trattato in questo ospedale?" < 5 pazienti negli ultimi 10 anni e’ indicativo di assenza di esperienza o quasi.

"Quale evoluzione può avere la malattia? E quali prospettive terapeutiche ci sono? Quante speranze ho?" Se da queste domande dovesse emergere una scarsa probabilità di guarigione, più probabilmente siete curati da medici che non conoscono bene la malattia. Ad oggi, con l’uso del farmaco Eculizumab (Soliris), distribuito dall’azienda farmaceutica Alexion, le possibilità di spegnere la malattia e recuperare la funzionalità renale sono molto alte (vicine al 100%).

Controllate i dati del registro malattie rare della propria regione (attualmente non è possibile per tutte le regioni), per verificare ove vi è maggior esperienza per singolo ospedale.

COSA DEVONO FARE I MEDICI

Una volta fatta la diagnosi di SEU, se i medici non hanno una buona esperienza nel trattamento della SEU, devono contattare nel più breve tempo possibile un centro specializzato che sia in grado di prendere in carico il paziente oppure di guidarli nel processo di cura.

COSA NON SI DEVE MAI ACCETTARE

BINEFRECTOMIA

E’ accaduto che sia stato proposto al paziente la binefrectomia (asporto di entrambi i reni) per spegnere la malattia o per curare l’ipertensione che si viene a creare con l’insorgenza della SEU, chi propone questa terapia dimostra di non conoscere sufficientemente la malattia e le sue possibilità di cura.

Il nostro consiglio è quello di NON ACCETTARE questa proposta terapeutica che come conseguenza ha la necessità di dialisi cronica e l’esecuzione del trapianto renale.

LA BINEFRECTOMIA NON E' UNA CURA PER LA SEU, E' UN ERRORE GRAVISSIMO, VI CONSIGLIAMO, QUALORA VI VENGA PROPOSTA DI CONTATTARCI IMMEDIATAMENTE.

L’ipertensione si cura attraverso la cura della SEU e con i farmaci antipertensivi almeno fintanto che persiste una diuresi conservata.

PLASMATERAPIA

Oggi la terapia convenzionale si basa sull'utilizzo dell'Eculizumab (Soliris), efficacissimo rispetto alla plasmaterapia che rappresenta il passato; se oggi, qualcuno, una volta fatta la diagnosi di forma Atipica, cura la malattia con la plasmateria lo fà o per una questione meramente economica (il Farmaco costa molto 3.900€/fiala), o lo fà perchè ha scarsa conoscenza della malattia e delle terapie. Nel caso la plasmateria venisse iniziata, cosa che noi sconsigliamo vivamente, per la plasmaferesi o l’infusione di plasma, e’ preferibile usare plasma fresco congelato, poiché per il plasma trattato dall’industria farmaceutica non è stato testato il corretto funzionamento dei componenti per il quale viene somministrato (ad es. Fattore H). 

ESCLUSIONE DALLA LISTA TRAPIANTO

Ancora oggi, molti nefrologi sono convinti che la SEU Atipica, sia malattia che esclude la possibilità di trapianto renale per l’elevato rischio di recidiva sul rene trapiantato. Questo non corrisponde al vero particolarmente oggi, purchè il trapianto, sia fatto applicando procedure particolari che consentono di evitare la ricorrenza della malattia (vedi guida).
Ci viene segnalato che alcuni centri, trapiantano le persone senza l'uso preventivo del Farmaco; questo atteggiamento ci sembra troppo richioso e penalizzante per la persona affetta, esponendolo a maggior rischio di recidiva e di fallimento del trapianto.
Riteniamo invece possibile la sospensione del farmaco a distanza di qualche mese dal trapianto, essa però deve essere attentamente valutata, in relazione al deficit genetico della persona (vedi guida).
Questo rende ragione del suggerimento di affidarsi, anche per il trapianto, a Centri che abbiano maturato una buona esperienza in tal senso.

TRAPIANTO COMBINATO RENE-FEGATO

Nel recente passato e’ stato proposto il trapianto combinato rene-fegato a chi, purtroppo, era stabilmente in dialisi per causa della SEU Atipica. NOI SCONSIGLIAMO di accettare la proposta di un trapianto combinato poichè, se fallisse, il paziente rischierebbe concretamente la vita. Oggi lo sconsigliamo ancor di più rispetto al passato, dal momento che è disponibile la terapia con Eculizumab (Soliris).

INFUSIONE DI PIASTRINE

L’infusione di piastrine e’ generalmente controindicata perche’ aggrava la malattia.

TERAPIA CORTISONICA

La terapia con cortisone, spesso usato in passato, è inefficace.

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