Seuok

Il Sole esiste per Tutti

La mia storia è iniziata nel gennaio del 2007 quando un lunedì sera mi recai in Ospedale poiché le mie analisi risultavano a dir poco anomale. Da quel giorno è cominciato un periodo ed un percorso lungo e tortuoso che è durato quattro anni e mezzo, durante il quale sono stato in dialisi  in quanto mi è stata diagnosticata (all’Istituto Mario Negri di Bergamo) una Sindrome Emolitico Uremica atipica (a SEU).
Il mio quadro clinico si presentò subito molto critico e dopo giorni e giorni di prelievi e controlli vari fui costretto a operarmi al braccio sinistro per “costruire” una fistola arterio-venosa (FAV) che mi avrebbe poi permesso di fare dialisi per 3 giorni a settimana ma costringendomi in un letto di ospedale per più di 4 ore ogni seduta.
All’età di 32 anni, quindi, ho iniziato un qualcosa per me sconosciuto chiamato dialisi, ma soprattutto stavo realizzando di aver sempre avuto una malattia genetica che fino ad allora era rimasta silente e che è comparsa all’improvviso per non si sa quale motivo.
In questi anni le rinunce sono state tante e faticose, a cominciare da tanti tipi di cibi che non si potevano mangiare fino agli espedienti per combattere la sete (non potendo noi dializzati accumulare liquidi), fino ad arrivare a un semplice viaggio di piacere o qualunque altro spostamento che fosse stato maggiore di un giorno.
La mia fortuna però, è stata quella di avere al mio fianco una donna stupenda (mia moglie) che con tanta tenacia e voglia di non rassegnarsi (a quello che veniva detto ad una persona con la mia patologia, cioè l’incompatibilità con un eventuale trapianto) è riuscita - tramite internet – a contattare un’associazione di persone affette da SEU denominata “Progetto Alice Onlus” che, fin da subito, ci è stata vicina dandoci speranze e forza di andare avanti.
Abbiamo incontrato il suo presidente e fondatore, Paolo Chiandotto, che è venuto all’Ospedale San Matteo di Pavia (dove ero ricoverato) a conoscerci personalmente ed a rinfrancarci sulle possibili cure future per chi come me aveva questa patologia rara.
L’incontro con Paolo è stato senza dubbio la svolta, grazie a lui abbiamo conosciuto il Dott. Ardissino, un pediatra che si occupa dei casi di SEU dei bambini, che conosceva il mio problema poiché aveva curato altre persone con questa problematica.
Il Dott. Ardissino diventa anch’egli la nostra ancora di salvezza in quanto mi garantisce che (nonostante gli studi clinici prevedevano una recidiva al 100% sul rene trapiantato per chi come me aveva una SEU atipica, cioè dovuta a fattori genetici) mi avrebbe inserito in lista di attesa per un trapianto a Milano.
Sono entrato in lista per un trapianto di rene nel Marzo del 2009, dopo aver sostenuto non pochi esami clinici e quindi trascorsi due anni dall’inizio della mia disavventura.
L’attesa per il trapianto è durata fino al mese di Luglio del 2011, anno in cui (dopo esattamente 4 anni e 6 mesi di dialisi) ho avuto il mio trapianto di rene.
La fatidica telefonata è arrivata all’una di notte e con tanta paura e allo stesso modo con tanta speranza, io e mia moglie al mattino presto, abbiamo preso il primo aereo per Milano.
Ricordo ancora quei momenti, così come ricordo la nostra preoccupazione perché erano trascorse tantissime ore dal nostro arrivo in ospedale ma solo in tarda serata (dopo ore ed ore di controlli, dialisi e plasmaferesi) vengo chiamato per recarmi in sala operatoria.
Il trapianto è riuscito e nonostante sia stato veramente difficile e sofferente il periodo post operatorio in ospedale, circa un mese dopo ho lasciato l’ospedale e Milano per tornare a casa.
Adesso la mia situazione clinica è buona e grazie agli studi del Dott. Ardissino (che ha creduto  nel Soliris), al cuore grande di Paolo (di Progetto Alice Onlus), ai vari dottori che mi hanno avuto e mi hanno oggi in cura, ai miei familiari ed amici (che mi sono stati sempre vicino) ma soprattutto grazie ad  un farmaco chiamato Soliris (o Eculizumab) che previene la recidiva della SEU atipica e quindi della mia malattia di base che inizialmente mi precludeva qualunque speranza di essere trapiantato.
Il racconto della mia storia - non lo nego - anche se a lieto fine, è stato per me difficile e a tratti doloroso (nel ricordo di tante disavventure, pianti e momenti tristi che mi assalivano perché giorni, mesi e anni trascorrevano senza che succedesse niente di positivo) ma l’ho fatto soprattutto per dare una speranza a chi, leggendo la mia storia, un po’ si possa riconoscere nella sua situazione traendo la giusta forza per andare avanti e darsi coraggio.
 
Molte volte in questi anni mi sono ritrovato a canticchiare una piccola strofa di una canzone di Tiziano Ferro che (viste  le parole ) un po’ mi dava speranza per il futuro:
Nego i ricordi peggiori
Richiamo i migliori pensieri
Vorrei ricordassi tra i drammi più brutti
Che il sole esiste per tutti
Esiste per tutti
Esiste per tutti

 “IL SOLE ESISTE PER TUTTI”….io adesso posso dirlo sperando che un giorno lo possa dire chiunque stia attraversando un periodo buio e non intraveda ancora la luce.

Vorrei concludere il mio racconto facendovi partecipi di un’altra cosa bella che mi è capitata subito dopo il trapianto, dopo diversi anni di matrimonio abbiamo vissuto l’enorme gioia di diventare genitori.
Quest’ultimo evento è stato una vera e propria Vittoria, forse la più voluta (assieme al trapianto) ed è proprio questa mia vittoria quella che auguro di cuore anche a voi di avere un giorno.
Non importa quanto possa essere lungo il cammino ma l’importante è che vi diate forza ogni giorno lottando, pazientando e cercando di non mollare mai, un po’ come ho fatto io grazie a tante persone eccezionali che ho avuto vicino a me ( ed ho conosciuto) durante questo viaggio.
 
                                                                                                                            Umberto

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